陽光基金會

「我是驕傲的，因為大家都看得出來仟璽他臉上血管瘤的好轉，而他的眼睛更從失能到現在可以看得見東西……」仟璽的媽媽說。

 「想到第一次他臉上血管瘤熱熱的血噴在我臉上，當時的情境就像沒有配樂的恐怖電影……」仟璽媽媽回憶當時的狀況，聲音裡還聽得出來她面對當時狀況的恐懼。看到現在四歲半的仟璽，很難想像他當時的情況有多麼嚴重：他出生時臉上即有草莓型血管瘤，血管瘤在短短的時間內迅速地增生，在出生兩個月後，甚至壓迫到左眼，並導致左眼失能；而血管瘤破皮潰爛、出血的狀況；還有各種血管瘤接腫而來的併發症，在在考驗著仟璽媽媽。那段日子，仟璽媽媽甚至飽受產後憂鬱症之苦，不過為了照顧仟璽，她還是用堅強的意志撐過了種種障礙。

 「我有將近半年的時間，不敢幫仟璽照相，那時也是他臉上血管瘤最遭糕的時候……」仟璽媽媽說。

雖然仟璽的情況如此令人擔憂，但是仟璽媽媽沒有放棄，帶著他四處求醫。而在接受陳明庭醫師的治療之後，才漸漸改善血管瘤的病況。到了三歲那一年，血管瘤的病兆才真正受到控制，不過，那時大小臉還非常明顯，常常走在路上，還是會引起許多人的側目，所以在治療血管瘤之餘，仟璽媽媽同樣擔憂的是仟璽的心理狀況。

「我叫劉仟璽，我臉上的是草莓型血管瘤……」仟璽以前總會用他童稚的聲音這麼自我介紹。

當仟璽開始懂事時，仟璽媽媽便讓他明白他臉上長的是「草莓型血管瘤」。而仟璽也一度因為自己及了解自己的與眾不同而害怕照鏡子，自己咬破娃娃的半邊臉，抱著「跟他一樣」的娃娃睡覺；在紅色的物品上尋找歸屬感；總是畏畏縮縮地躲在媽媽背後。仟璽媽媽發現到了，所以在陽光心理師的建議下，她讓仟璽開始接受遊戲治療。將近半年的遊戲治療，大家都看到仟璽已從一個害羞的小男孩，變成一個開朗活潑的男孩。仟璽媽媽是感到欣慰的，就像是經歷了不斷地考試與測驗，她自己相當滿意自己期中考的成績－因為仟璽的血管瘤及其他病症（如視力受損），在經過持續的治療後都已獲得良好改善，心理狀況更是轉變得令人振奮。

(可愛的仟璽 臉上血管瘤的在經過治療後已經不如以往明顯，但淡褐色的疤一樣要陪著他成長學習 。謝謝仟璽媽媽這幾年來，總是願意提供仟璽治療前後的照片，讓大家更認識血管瘤，也呼籲著血管瘤早日治療對孩童成長的重要性。)

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這是大概三年前陽光娃娃滿懷感動地寫下關於仟璽─ 一個草莓寶寶的成長。

每次遇見仟璽跟仟璽媽媽，總會習慣性地問一下仟璽最近的狀況。

今天有機會打電話給仟璽媽媽，也順道問候了仟璽，他已經唸小二了，而且功課很好。

不過，仟璽媽媽還是跟陽光娃娃說，學校的小朋友因為不太了解仟璽臉上的血管瘤，在不懂事的狀況下，常常不小心說出話來就傷害到仟璽。  仟璽雖然跟媽媽說，他不在意，但是在他的畫圖裡總是缺少人的影像，他說他不喜歡畫人.....

仟璽媽媽總是不斷給他在面對人際關係上的安慰跟支持，她覺得這是仟璽得去學習面對的。

陽光娃娃想著，如果可以讓我們的教育、我們的社會去對這些血管瘤多一些認識，那是不是就不用讓一個小小的孩子去承受這麼難受的學習？

仟璽媽媽說，跟著仟璽的成長，她好像也跟著在唸研究所......

雖然仟璽媽媽覺得陽光已經幫忙夠多了，但陽光娃娃還是希望能夠匯集更多人的力量，請大家給仟璽跟仟璽媽媽在教育學習的路上更多的支持。

陽光娃娃歡迎您回應支持，我們會匯整大家的支持做成卡片送給仟璽跟仟璽媽媽.....

也歡迎您直接寄卡片到陽光給仟璽  (台北市南京東路三段91號3樓  陽光娃娃轉仟璽 )，我們會把大家的祝福轉交給仟璽......

大家的支持，會給仟璽跟仟璽媽媽更多的力量.......

　　在籌備「你的舊愛，我的心歡」二手書公益活動的過程中，我們計畫向名人籌募他們閱讀過的二手書，讓陽光做公益拍賣。也期望他們能在書上寫下一段文字，送給這本書的下一位主人，讓知識能持續夠留傳下去，如同本活動的精神。在與名人接洽的過程中，不斷地感受到這些有心的名人的真誠。

　　先講第一個接觸的名人謝霆鋒好了！

　　民國九十年左右吧？！那個時候謝霆鋒才剛在台灣出道沒多久，陽光便邀請他與本會傷友共同拍攝關懷顏損朋友的公益廣告，那次合作讓雙方留下很美好的回憶，直到今日，當初一起入鏡的陽光朋友仍對霆鋒的親和力讚不絕口。而當我要開始收集名人簽名藏書時，立刻就想到他。

　　翻出當初連繫人的電話，很謹慎地跟對方說明來意，沒想到她一聽到是「陽光」就忙不迭地說著霆鋒時常提到那次的合作經驗，他曾說「不希望只幫一次」，然後趕緊給我現在連繫人阿輝的電話。跟阿輝連繫上時，我仍舊忐忑地、謹慎地說著我的活動邀請，那種感覺跟表白還挺像的，就是很怕被拒絕嘛！

　　聽我講完後，沒想到阿輝也開始很熱忱地說著霆鋒對公益的心意，突然接著說：「你等一下，霆鋒在這裡，他跟你講一下！」我馬上傻眼，畢竟我是一個小老百姓，跟大明星講電話還是第一次，同事們知道我要跟霆鋒講電話了，馬上大聲播放謝霆鋒最新專輯。

　　「喂，我是謝霆鋒！」
　　「您好，我是陽光奧莉維豬（化名）……」
　　「有什麼需要我幫忙的嗎？」謝霆鋒這麼說。我便開始一連串不知所云的說明，最後竟然丟下一句：
　　「ㄜ~祝你電影跟唱片大賣」此話一出，心裡暗想：「唉呦我在講什麼啦！」羞恥感油然而生。謝霆鋒一聽馬上哈哈笑了起來。

　　那一段時間撥電話給阿輝，總是聽到謝霆鋒人在不同的城市，我挺擔心是不是打擾了人家，但他們總是說「沒關係、沒關係」。不久，我收到謝霆鋒的捐書，是一本講室內空間設計的書。我打了電話問阿輝，霆鋒為什麼會捐這本書呢？阿輝轉述了霆鋒的想法，講了很多關於人生要自己設計創造之類的勉勵的話，我試圖在他的香港國語中作正確地記錄。

　　隔天，謝霆鋒親自致電來說明。原來他行程匆匆，託台灣同事買一本關於室內設計的書，希望藉由這樣主題的書傳達「你的前途由你去設計，一切從零開始，只要用心，一切都會美。」的意義，他緊接著說：「我喜歡設計東西，我的房子每一個角落都是我設計的！」

　　當下，我自私的認為是因為陽光的緣故，所以他在前往長沙的路上親自打電話來告訴我這一番話。

　　媒體總是聚焦、放大他的衝突與感情，然而在與他接觸公益合作的過程中，我發現，台灣與香港的工作人員提到霆峰參與公益的心志時，竟是同樣的充滿感情。阿輝說他真的想多作一點什麼。這點，我相信！

　　這一本書自2/13起在網路上進行拍賣，詳情請參閱活動網站。

（陽光工作人員奧莉維豬的分享)

　　當初看到二手書公益活動的文案－「你的舊愛，我的心歡」，便覺得十分貼切，傳達出這個活動不一樣的意涵。接著向名人邀書時，說明了這個活動精神跟期待，以婉轉的口吻希望他們提供的書是他們所愛。因為這樣的分享，會更有感情，而不單單是公益與愛心，更多的是人生軌道上一個美麗交錯。

　　所以看劉墉的捐書，內心是十分感動的。他在書上親筆寫著，「這一本是為讓朋友收藏而作的精裝本，雖然因歲月而有些泛黃，但仍是我的最愛」。多麼貼切我們的活動啊！

　　這一波的名人簽名書公益拍賣自情人節開始，頭一兩天，劉墉的捐書競標價格處於低迷，我有些捨不得，因為知道它值得更高的價格，它應該被珍惜、被收藏，它值得被放在一個知道劉墉又熱愛他作品的讀者書櫃裡頭。後來某一天，價格突然在一點一點的競標中衝破千元，我心裡真是歡喜。我開心這樣的一本書終於受到應有的注視。

　　我對每一本名人的捐書都有著一份感情，常常有一種感動想告訴別人，這一本書值得競標到更好的價錢，因為它不僅僅是一本書，裡面包含了他們人生某一片段。

　　又像王文華捐的書。當時我以試探性的電子郵件寄給人在國外旅行的王文華，過了一個月，王文華回信了，不多問，捐了！然後再告訴我這一本書與他的關係：「這是我高中時最喜歡的一本書。裡面的詩引發了我對文字的熱情，也觸動了我對愛情的幻想。這本書，讓我立志當好作家，和好情人。」

　　當我收到他的捐書，書皮上貼了一張紙條：「謝謝奧莉維豬（化名）」。可以想像一個滿臉青春痘的建中少年，在青青子衿的歲月捧讀，爾後進入史丹福，成為社會菁英份子，仍難以抹滅的浪漫天性。

　　就是這樣一本一份感情，曾是名人舊愛，現在成了陽光人的心歡。拍賣活動即將進入倒數計時，詳情請前往http://book.sunshine.org.tw

（陽光工作人員奧莉維豬的分享）

具有網路超人氣的圖文漫畫家彎彎，這次也捐出他的二手藏書給陽光基金會進行公益拍賣。在她的彎彎部落格提到這次他的捐書經驗，原來平常在網路上展現搞笑功力之外，其實彎彎也是個很有愛心的女生喔。

想知道彎彎站在書櫃前思索許久，從眾多恐怖、搞笑、低級的書堆中，挑出哪一本藏書嗎？即刻前往名人二手書公益拍賣瞧瞧唄！

當陽光的就業關懷影片在網路世界裡開始蔓延時，有天我接到一位自稱李小姐的電話，她問他看到朋友轉寄的這一個影片，想知道陽光基金會是在作什麼的、這部片子真的是陽光的嗎？

我很喜歡遇到這麼認真的民眾，因為這樣的人一旦成為陽光的捐款人，認同是很深入且持久的。後來這位李小姐告訴我，其實她是席曼寧，她在演藝圈這麼多年，知道有些人雖然外表及其美麗，內在卻有可能是很醜陋的。

後來，我寄了一疊陽光會訊給當時正再趕拍華視八點檔【舊情綿綿】的她。

當二手書活動開始展開，我寄了一封邀請信給她，她馬上回應，並且吆喝大家一同捐書捐錢給陽光。我拿著要給她們的捐款收據去攝影棚探班時，她指著牆壁上的佈告欄說：「你看，我把你們的季刊貼在上面喔！」突然間讓我有點不好意思呢！

拿到她的捐書時，從她的字裡行間看到她對於幫助陽光的心思意念，是如此真誠。
　

（陽光工作人員奧莉維豬的分享）

今天陽光娃娃去參加第三屆網誌青年運動會，在其中部落格與公益團體的場次分享陽光的部落格。

其實陽光娃娃是帶著「朝聖」的心情去參加的，看看其他的公益團體如何經營部落格，聽聽其他專業人士對公益部落格的觀察與建議。不難發現大部份的人都認同公益部落格的發展，但是更重要的是大家願意以行動來支持，就像現在在看著這篇文章的陽光娃娃所有好朋友。 

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可以分享的還有好多，但是有一件熱騰騰的事，一定要趕快邀請大家一起來！

因為今天大會送給陽光一件T-shirt，但是陽光娃娃覺得今天陽光有這個成果可以分享，都是因為有你們的支持，所以我們決定把這件T-shirt送給陽光娃娃的格友......

怎麼送呢？

來....看看下面這張今天陽光娃娃去現場的照片。

怎麼有兩張一樣的？

(點這裡看更清楚)

別緊張~~左邊的圖是正確的，右邊的圖是kuso的

所以呢~~就兩張圖要讓大家來找碴

請大家睜大眼睛找找看，有十個不一樣的地方，

請您用私密回應告訴陽光娃娃這十個地方在那裡 (這樣才能讓後面的人也能有玩的趣味)

最先找到十個不一樣的地方，而且都答對的格友，陽光娃娃就把這件T-shirt送給你唷！

待有人全部答對，陽光娃娃再公佈答案

準備好了嗎？趕快睜大眼睛仔細找喔.....

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辛苦大家了

iamsdi 已經全部猜對囉...

答案如下：

大家來對對看吧

1.            主標BLO「G」GERS，變成「O」了。

2.            主標運動會的「動」字右上方的白星不見了。

3.            文字倒數第四行多一顆黃星。

4.            左上紅色Logo豬多一隻白眼精。

5.            右邊左色兔子一邊眼睛變圓的了。

6.            內容由上數下來黃色第三行，東3變東2了。

7.            右上交叉鐵架第二組少一根。

8.            左邊黃兔的左手黃手套較短。

9.            右下方草叢的橘花變多了。

10.         左上Logo豬的尾巴變腳了。

不難吧？！

這是陽光上個月發的會訊

歡迎大家下載pdf檔觀看喔

點這裡看報導更清楚

台灣出了個世界棋王周俊勳，因為他的努力與成就，他臉上的記號在其他人的眼中，似乎也只是裝飾。

在陽光裡，就有四百多個像棋王的血管瘤患者，但是在台灣其實還有更多的潛在個案，他們用他們自己的力量為自己努力著，棋王只有一個，但是他們每個人的生命歷程也都是獨一無二的。

聯合報記者打來陽光想要做後續的棋王報導，關於顏面血管瘤患者。陽光娃娃第一時間想到了兆翔，因為周俊勳拿下棋王的第二天，基金會裡許多人就收到他寄給大家的分享。當陽光社工詢問他是否願意接受聯合報採訪分享時，兆翔更是表達了高度意願，因為他很樂意讓大家更認識血管瘤患者。

後來，陽光娃娃和他講上電話，電話裡高度的熱情，實在很難想像兆翔曾經歷過的一切。他甚至跟我解釋，他的血管瘤是屬於那一型(血管瘤還有分其他類型)，會有那些併發症，而他今天又要進手術房去開刀了......

他嘴裡說只是個小手術，但是動過刀的人都知道，只要是手術，過程都是不好受的。而顏面血管瘤患者裡有不少人，從小到大都要接受因併發症而起的手術。但血管瘤還是會在。

兆翔跟我說，他早已經接受血管瘤是自己的一部份，所以他會把重心轉移到其他的地方，比如學業或工作，就像周俊勳專注在下棋。但跟兆翔不是第一次接觸，也知道他曾走過的那些心路歷程，只是如今的他卻能如此坦然地面對~~~畢竟人生還是要走下去！

不是每個人身來都能完全地接受自己的與眾不同，別人的眼光、父母的態度....都會影響一個人的成長。或許我們走在路上不會有人多看我們幾眼，但他們很難不引起注意。他們必須學習面對自己的外表就是比別人多了一塊印記，學習面對別人的眼光，學習這世界本來就到處不一樣的種種.....。

那臉上沒有印記的我們又學習到什麼？ 

或許可以學習多一點主動了解跟關懷接納！

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兆翔跟穎駿現在都持續跟陽光基金會有往來，我們也很高興在他們身上看到開朗的笑容。但是那些我們沒看到的，是不是跟他們一樣好？如果他們快樂著，那陽光會繼續給予祝福；如果他們難受著，那希望陽光能趕快為他帶來溫暖.......

因為我們知道台灣還有很多這樣的草莓寶寶，但不是每個草莓寶寶家庭都知道陽光可以提供協助，如果您知道，也知道他們需要協助，麻煩您告訴陽光....因為陽光希望只要有需要陽光的地方，陽光就會出現......

陽光基金會重建中心物理治療師 / 宋有礪

曾經有個燒傷的孩子問我：「老師，如果妳的小孩燒傷了，妳就可以幫他做復健了，對不對！」孩子總是直率又天真，我笑了笑，回答他：「是呀，如果真的受傷了，我一定會幫他復健治療好的呀！可是我實在不願意孩子受傷，就像你的媽媽一定也不願意你受傷一樣！」孩子聽了，露出深思的表情。是啊！誰都不願意受傷，但是當意外來臨，能夠勇敢面對並且努力克服的，實在是生命的勇者啊！

在幫孩子復健的過程中，治療師經常是陪伴在家長身邊，給他們信心、支持和力量。因為家長對孩子是很重要的支持力量，孩子不懂復健的重要，但是家長一定要瞭解，並且要有信心，才能夠幫助孩子一同成功的走過。很多家長一開始會下不了手，因為伸展疤痕的痛，常讓孩子害怕的大哭。但是，持續的做，慢慢是會改善的，孩子的疤痕軟了，功能改善了，自然也就不痛了。

專職在燒燙傷的領域也有七個年頭了，七年裡，陪伴了許多大陽光、小陽光們一路辛苦的復健過來，常常有傷友說：「老師啊，真是辛苦你們了。」但是，真正受痛、忍苦的，是他們。燒傷疤痕是個頑固的敵人，要付出很大的努力、耐力，才能克服的。因此，對於復健中的傷友們，希望大家都能多多給予鼓勵和支持，不要因為看到傷疤就投以異樣的眼光，因為燒傷的復健，?的很辛苦，是沒受傷的人所無法體會的。因此，對每一位復健成功的傷有，我都要豎起大拇指說：「您真行！了不起！」

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這是陽光娃娃在看我們這期尚未出刊陽光會訊的文章，然後愛哭的娃娃又不知不覺紅了眼框。

陽光娃娃常覺得在陽光的治療師都很棒，他們捨棄醫院的高薪長期待在這裡幫燒傷朋友做復健，明明心裡為傷友的經歷感到難受，但他們往往忍住眼淚，不讓傷友看見他們的難過(因為不想讓傷友又跟著一起難受)。

在幫他們復建之餘，他們也會幫他們辦許多「課外活動」：看電影、郊遊踏青、同樂會....等等，在專業的復建之外，還要十八般舞藝樣樣精通。

傷友的努力值得喝采，但陽光娃娃也要幫我們這些很棒的治療師大聲鼓掌！

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這篇文章只是我們這期陽光會訊其中一小篇，若您也想看看更多陽光基金會的小故事，歡迎您留下您的地址跟姓名，我們在月底出刊時會寄一份給您。

或是您也可以在下個月到我們陽光網站，會有我們會訊的PDF檔喔。