陽光基金會

沒有人能像口腔癌病友把吸菸及嚼檳榔的危險說得更具說服力。自2008年起，口腔癌病友開始加入陽光基金會的志工行列，參與預防宣導活動，擔任演講者分享自身的經驗，讓大家知道檳榔的危險以及口腔癌所帶來的痛苦。他們的外貌雖因罹患口腔癌而改變，說話咬字也不清楚，但他們勇於力抗香菸及檳榔，讓大眾明白吸菸及嚼檳榔的危害，推廣更有效的預防方法。

 

這些在台灣的口腔癌病友們並非是孤軍作戰的。印度的口腔癌病友也同樣的起身力抗gutka嚼菸，guta嚼菸是一種由菸草和檳榔做成的產品，也是導致印度成為世界上罹患口腔癌機率最高的國家。

 

以下的文章可看出印度的口腔癌病友和醫生們如何將個人經驗與科學力量互相結合力抗菸品。

 

註解：在印度所謂的嚼菸（smokeless tobacco）相關產品有很多種，但是基本上都混合煙草和檳榔，以及其他香料。

 

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印度口腔癌病友對戒除gutkha嚼菸做了哪些努力?
作者:Danish Raza (First Post India, 2012.11.12)
http://www.firstpost.com/india/how-oral-cancer-survivors-are-helping-india-ban-gutkha-522758.html

 

翻譯：Tammy黃宥蓁

 

25歲的Amit Baliyan只想死。每次喝水時，Amit感到嘴裡好像被千萬支針頭扎著。他的舌頭變得像一片白色的貼布，上頭佈滿無數的紅色水泡，有大有小。他不敢照鏡子，因為他的右半臉被切去了一大塊。儘管他身體健壯，他在兩個月內瘦了26公斤，身體上的疼痛讓他無法轉動脖子，也無法說話。

 

在接受化療一年多後，Baliyan在一次國家性的會議中，對著國家官員議員和醫生們重述自身的痛苦經歷。他用一條圍巾裹住自己的脖子並遮住部分的臉，他向官員們訴說著需要政府推動嚴禁吸食菸草產品的原因，因為他自己就是沉癮菸品的受害者，他因此得了口腔癌，而成為板球教練的夢想也就此幻滅。

 

「我不會把過錯推給政府，這一切是我自己自食惡果。但我相信如果菸草品不再隨處可得，民眾就不會想買了」。

 

口腔癌病友 Amit Baliyan ©Naresh Sharma/ Firstpost

 

Baliyan目前是Voice of Tobacco Victims（VOTV）的一員，這是一個由腫瘤學家和口腔癌病友發起的組織，目的在有效地催促政府立法嚴禁菸草製品。

 

根據全球成人吸菸調查（Global Adult Tobacco Survey）2010年在印度做的調查，印度全國有超過三分之一的成人吸食菸草或類似的菸草產品。其中有零點五成的比例同時接觸香菸和嚼菸。

 

嚼菸在印度的吸食比例占全球第一位，嚼菸更是高居印度吸食菸品之首，吸食人口多於吸食香菸和比迪菸（一種印度的廉價香菸）的人數總和。根據世界衛生組織吸菸致死率（Mortality Attributable to Tobacco）的調查，在印度三十歲以上的成人死亡比例中，每五名就有兩名是因吸食嚼菸所致死。

 

在印度，每年新增的罹患口腔癌的案例達75,000~80,00件，這可能是全球罹患口腔癌人數最多的國家。

 

Pankaj Chaturvedi是任職於孟買一所Tata Memorial 醫院的腫瘤科醫師，行醫經驗超過十年，每天診療的口腔癌病患約有兩百名。他在2008年時詢問一些表達能力較佳的病患是否願意加入反菸行動的行列，同年五月，有十名病患為此發聲，「我們都是吸菸的受害者，我們想要拯救其他的人」。

 

VOTV目前有47名腫瘤科醫師（也稱“守護者”）及500名口腔癌病友。

 

Chaturvedi醫師說，「他們不用任何數據，他們直白地說出自己深受菸草所苦的經歷」。

 

2011年，有來自17家癌症區域中心的主人（腫瘤科醫師）寫信給總理及政府相關官員，要求政府對嚼菸和pan masala菸草實施禁令。同年，VOTV促使11名部長副總理和三名邦長簽暑一份請願，要求當局在各所屬區對菸草施以禁令。

 

2011年國家衛生及家福部公布了食品安全標準法（銷售規則），禁止將菸草添加在食品上。VOTV也遊說立委推動菸草禁令。

 

Madhya Pradesh邦率先起步，資料顯示此邦有35,000件罹患口腔癌的案例，是全球平均值的八倍之多。該邦在2012年四月率先實施了菸草禁令。Kerala邦和Maharashtra邦 則是VOTV接下來打算著手的目標。

 

截至目前為止，有15個邦受食品安全標準法的影響，嚴格禁止gutka嚼菸、khaini 、pan masala菸草的販售、製造、存放及配送。

 

但是，菸草產業的業者（每年獲利達1兆盧比）可不會就此善罷干休。據悉，許多的菸草公司已和政府單位協商，希望能取消禁止令。

 

2012年9月，Central Areca nut and Cocoa Marketing and Processing Co-operation Ltd （簡稱CAMPCO，行銷檳榔的單位）、無煙香菸協會和All India Kattha Factories Association（代表製造Kattha的工廠，Kattha來自於相思樹，是嚼菸paan masala其中一個材料）在全國性的報紙刊登了一連串的廣告，大力宣傳嚼菸的危險性是低於抽雪茄的，告訴大眾禁菸令是不公平的措施。

 

衛生及家福部秘書長Keshav Desiraju說道，不論菸草業者採取任何手段，只要大眾群起抵抗菸草製品，他們就沒輒了。

 

他說，「讓病友加入與業者的協商，要比讓業者與政官員協商來的更有效，且情況也完全不同」。

 

Chaturvedi醫生承認要讓菸草業者妥協不是件簡單的事。但他自信的表示，只要他的病人說出自身的經歷，菸草業者是絕無勝算的。

 

「癌症在印度是種禁忌。一般人在被診斷出罹患癌症的那天起，他就死了。但在印度，病友們化身成為了抗癌戰士」。

翻譯：Tammy黃宥蓁

 

本文取自: “Facial Disfigurement: Revulsion People Feel Tied To Fear Of Contagion,” The Huffington Post, July 25, 2012 http://www.huffingtonpost.com/2012/07/25/facial-disfigurement-revulsion-fear-contagion_n_1694572.html

 

幾乎每一位顏面損傷者被問起是否遭遇過陌生人給予其負面反應的經驗，答案都是肯定的。這些不好的經驗可能有：在街上被盯著看、公車上的乘客起身換位子、被餐廳侍者告知不要坐在靠窗的位置以免嚇壞可能進門的顧客。大多數的顏面損傷者都有各自一套應付前述情況的適應機制，而類似像陽光基金會的組織則會舉辦各類型的教育活動，藉此提升大眾對顏面損傷者的認知，進而改變大眾的態度。不可否認的是，人們表現出的負面反應是因為缺乏認知，甚至可說是一種偏見。而最近，科學家們開始研究究竟在這些負面反應的背後，是否還有其他的心裡因素牽制著人們對顏面損傷的反應。

 

一項由澳洲雪梨麥考瑞大學執行並發表在Evolution and Human Behavior的新研究顯示，人們表現出的厭惡反應源自於古老的疾病預防系統，該系統是人類祖先的本能，主要在避免人們感染疾病。也就是說，人們直覺地把顏面損傷看做是一種傳染病，因而懼怕它，認為有必要避免接觸它。科學家認為人類祖先就是靠就是畏懼預防系統而存活下來。顏面損傷當然不具傳染性，也就是說，這種預防系統很可能出了錯。

 

麥考瑞大學根據這種對顏面損傷所產生的疾病預防系統為基礎（本案以鮮紅斑痣為例），就其是否會誘發情緒及行為反應，將之視為與流行性感冒一般來做實驗。參與實驗的九十八名人士被要求使用被一般健康的人，或是假裝因生病導致面容改變的人（有胎記或感冒的人）所用過的道具（潛水用呼吸管、毛巾或口琴）。實驗檢測參與者對於與道具接觸的反應，就毫無接觸到以嘴接觸分成五種等級，將被測試者產生的行為規避（例如：願意使用該道具）以及臉部厭惡表情加以紀錄。

 

研究員發現，參與者對曾被病人或有顏面損傷人士使用過的物品有著相同的反應。他們會避免用嘴接觸這些物品，且皆對這些物品產生厭惡。即使他們已知道流行性感冒具有的傳染性、致命性及骯髒程度要比胎記嚴重得多。參與者對臉上有胎記及感冒者所產生的行為規避和臉部厭惡表情的反應（尤其就與嘴巴碰觸的反應來看）是一樣的。

 

研究員認為這些實驗結果支持了人類在演變過程發展具有一種規避疾病症狀的傾向的理論，而這種傾向則以厭惡來表現。這種內含的防衛機制即使在人們內心明白皮膚上的記號--就本案而言則為胎記-並不具傳染性時依舊會發生。我們本質地知道顏面損傷的人是健康的（即不具傳染性的），但我們內心仍然把他們視為具有傳染性且對我們有害。

 

雖然負面反應是天生的，這並不表示無法改變。教育可改變人們對顏面損傷者的態度，幫助人們瞭解事實，讓人們知道自己的反應會對有顏面損傷者產生何種影響。研究員也建議，常和有顏面損傷的人接觸可降低人們對顏面損傷人的注意力，讓人習以為常。舉例來說，多讓顏面損傷者在媒體前曝光，或讓大眾有更多與顏面損傷者互動的機會，人們就不會對外貌的不同感到大驚小怪。

今天是上課最後一天，主要是複習上衣打版。這是一個很大的工程。為了確定車縫師和治療師都可以跟得上，宋老師一步一步教。他們完成一個步驟之後才繼續教下一步。這樣的方式比較慢，但是相信大家會比較記住步驟。今天是星期六，幾乎一整天都停電，所以今天完全無法縫紉。很誇張的時，停電的時候有點暗，宋老師不方便畫版型，因此學員都圍在她旁邊，用手機的燈照她。甚至有一段時間，他們乾脆把桌子搬到外面，進行「戶外教學」。以後課程進量避開周末，因為不只是電源不穩定，連網路都沒有！

　

晚上APROQUEN安排小晚宴，慶祝課程圓滿結束。整個氣氛很high，大家笑的很開心因為課程結束終於可以放鬆。雖然課程結束，但是大家沒有太難過，因為我們知道明年會再見面。

現在Josef四歲，他一樣可愛，一樣眼睛和笑容很迷人。他媽媽告訴我們，自從去年開始穿新技術的上衣，她覺得有很多好的改變。比如，現在的上衣比較容易穿著，也穿的比較舒服。肩膀活動不會受到限制，上衣不會像以前容易造成小傷口，而且疤痕明顯變薄。聽到這些改變，我們感到很高興，因為證明新技術對這些燒燙傷的小朋友有幫助。

今天早上，車縫師們開始將各個布片車縫起來，當他們坐在車縫機前面，打版時的皺眉神情消失，一個個都活過來了，靈巧的操作機器。雖然菊櫻（陽光的車縫師）是第一次和他們接觸，但事前她就想好教授步驟，加上車縫學員是熟悉的，所以一切都很順利。

 

此時，各國治療師加上陽光治療師一起做討論，大家先各自分享自己的壓力衣服務流程，包含轉介方式、工作流程等。再接著分享臨床經驗：一是壓力衣的使用經驗或問題，二是燒傷復健的臨床問題，討論到的點有：

1. 頸部疤痕怎麼處理
2. 大家使用超音波的經驗
3. 對於小孩子容易哭鬧不配合的處理
4. 怎麼建立同儕支持或社會心理支持
5. 怎麼評估疤痕是否成熟
6. 一般而言壓力衣的穿著時間
7. 新的壓力衣款式帶來的改變

 

其實討論完會發現，大家面對的問題有很多都相同，例如容易疤痕增生的部位(壓力衣效果不好的部位)、治療師和醫師之間角色與合作的關係、家屬的支持與病人的配合度等等。陽光在台灣是唯一專責做燒傷復健的機構，加上台灣現在燒傷人數減少，在專業上越來越少有機會與外部單位交流，這幾年與外國友人接觸下來，反而有種找到同儕的感覺，而且中美洲國家的治療師一年所接觸到的病人可能是我們的四倍，還是有很多經驗是對我們有幫助的。

 　

車縫完成，我們也討論的差不多，接下來就試穿，車縫們手上拿著完成的腳套，大家都很開心，她們以前沒有製作過「立體腳型」的腳套，所以大家都很興奮。當一個個試穿在模特兒的腳上，幾乎都不用修改，真是太棒了！這次大家用同一個模特兒的方式，減少差異及複雜度，讓一切能更順利完成。

 

今天是上課第一天，開始量腳套，下午進行打版，延續到第二天。今天的量身課程都還順利，因為今年我們用的不是「小模特兒」，而是14歲的「大模特兒」。

 

去年每個學員有自己的量身模特兒，而且大部分都是年紀很小的小朋友。我們發現這種安排，雖然很接近學員在工作當中會遇到的情況，但是會造成一些問題：學員用的尺寸都不一樣，導致老師很難以同一個標準監督每個學員的進步，再加上小模特兒無法完全配合（怕痛、一直動、會哭鬧），導致學員必須花更的時間量身。今年的模特兒是14歲的小男生，他很有耐性地坐著，當學員們一個一個量他的腳，他就安靜地看書。

 

下午開始打版，一般來說這是最困難的製作步驟。腳套的腳趾頭有個部分，大家又卡住，這部分停住蠻久，宋老師說有點頭皮發麻的感覺。不過不同的是，這次卡住時大家拋出很多疑問：為什麼這樣?為什麼那樣?這是好事，表示大家都在思考，只是還不懂，不過比較會提出疑問的人都是治療師。

 

  

 

各國的治療師是這次很大的助力，理解比較快，陳述一些解剖位置或常見狀況也都能溝通，都是各國的治療師會做了之後，再說明給車縫師了解，一組一組的很有團隊合作的感覺。不過我們心裡也得到個小結論，我們的東西比較適合教給治療師。當大家完成打版，裁剪出版型時，我們有鬆了一口氣的感覺。課程時間因為事前安排得宜，控制比較好，大約六點都可以結束課程。與去年每天晚上9點-10點結束有很大的不同！

 

 　

 

雖然我們可以準時下課，比較諷刺的是這次時差好像調的很慢。課程比較早結束，但大家一回飯店反而是無法控制的疲憊想睡，然後凌晨就醒來。我們每天早上六點起床，六點半下去吃早餐，七點半車子接我們去醫院，八點開始課程。

 

下午Dr. Icaza帶我們去認識一個15個月大的小病人，他的名子叫Bismark。他來自大西洋地區，算是尼加拉瓜最偏遠也最貧窮的地區。Dr. Icaza想讓我們認識Bismark不只是因為這個小病人非常可愛，也是因為他的故事可以代表APROQUEN的工作。因為貧窮的關係，Bismark的媽媽只能餵他母奶，所以他嚴重營養不足，也不知道怎麼由口吃東西。另外，生活環境並不好，所以他有呼吸道感染，以及其他感染。醫生也嚴重懷疑小朋友有發展遲緩，因為15個月大都不能走也不太講話，他對環境或週邊的人沒有什麼反應。他在家裡花園趴在地上的時候，奶奶沒有看到他，然後不小心將煮的熱開水噴到Bismark的身上，所以右側頭部、手臂、下肢受傷面積大約22%。

 

Dr. Icaza讓我們訪問Bismark的媽媽，我們在過程中覺得很感動，因為我們看到APROQUEN的影響力。當小朋友燙到時，媽媽馬上用做奶酪的水幫小朋友沖燙傷的地方。我們問媽媽為什麼這樣做，她說以前聽廣播有APROQUEN的廣告說明燒傷急救方式，所以她雖然沒有乾淨的水，但她知道這樣用會把溫度降低。
 
  就醫過程也很不容易。媽媽下山送Bismark到醫療站（一般醫療站只有一兩個護士，沒有醫師），然後醫療站安排船送Bismark在最近醫院，而這個醫院看到小朋友馬上轉介到APROQUEN。因為距離，這個過程花了4天，但是很順利，因為醫療站和醫院的人都接受過APROQUEN的訓練，在急救期處理燒傷。
 
  現在Bismark恢復的很好，呼吸道感染獲得控制、他現在開始自己吃東西，而且他對環境和人越來越有反應。這幾天訪問了四個小病人，了解他們受傷過程，都可以在第一時間獲得正確的急救是因為APROQUEN的預防宣導，他們知道可以找APROQUEN幫忙也是因為APROQUEN的廣告（電視和廣播），也因為APROQUEN花很多的時間為全國的醫院或醫療站舉辦培訓課程，提升他們對燒傷的了解。在這幾個小病人的身上，我們看到預防宣導的效果。

活動的第一天早上，陽光團隊和中美洲學員去燒傷中心，我們大概花一個半小時「打招呼」。

宏都拉斯的治療師Vanessa



和車縫師Fatima



多明尼加車縫師Ana(左)和復健科醫師Carmen(右)


尼加拉瓜車縫師Jessenia(左)和治療師Veronica(右)


瓜地馬拉車縫師Miriam(左)和治療師Ottilia(右)


巴拿馬車縫師Martina(左)和治療師Deivis(右)

今年記者會安排在上午，這次的媒體記者來的比去年多。涂主任再度上台，跟APROQUEN創辦人Ms. Vivian Pellas和邢瀛輝大使致詞。


記者會三個女主角合照

跟Vivian說明扇子的意義


下午大家回去燒傷中心進行討論，回顧過去一年使用新技術的情況和所遇到的問題。先由尼加拉瓜的Jessenia以簡報方式跟大家分享。今年陽光團隊回來尼加拉瓜看到一個不一樣的Jessenia：一個更開朗、更有自信、更掌握方向的小女生。不太講話的Jessenia這次令所有的人意外：她竟然在上課的第一天演講，整理她的工作單位一年以來如何使用新的壓力衣製作技術、她們遇到什麼樣的困難、她們如何解決問題等。Jessenia很有自信的站在大家的面前，以很有條理的方式做簡報，分享她的經驗。

Jessenia的報告帶出大家的經驗，最後整理了一張表格，列出大家在各個款式上所遇到的困難。課程前一個月，我們透過問卷了解學員的情況，當時很高興看到所有學員寫她們還在使用新技術，以及新技術所帶來的改變。經過討論後發現，沒有像問卷中寫的那麼理想，哈哈哈哈。除了尼加拉瓜和宏都拉斯繼續用新技術，其他國家多多少少用「簡化」的技術，比如她們不用複雜的計算方式或她們稍微簡化打版方式。不過雖然她們沒有100%按照我們教去做，她們還是改變了原本的製作方式，使用她們在新技術比較可以掌握的部分，也一樣產生壓力衣製作的改變。這次的討論讓我們更清楚了解學員的問題在哪裡，也更知道要如何協助她們。

編輯:Tammy

1972年，越南戰火已持續將近20年之久。這場原本被認為是阻止共產主義蔓延的正義之戰，在延宕近20年，奪去無數越方及美方百萬人民的生命後，其必要性早已備受質疑。世人從電視及報章雜誌上看到的盡是衝突下存在的殘酷畫面，但，一張由美聯社記者黃幼公(Nick UT)在1972年拍下的照片，震驚了全世界:一名全身赤裸的小女孩在炸彈轟炸下的混亂情境中逃命，大喊著「好燙、好燙」。這名攝影記者在當時拍下這張照片不過花了短短幾秒鐘的時間，但黑白照片裡小女孩奔跑逃命的畫面，讓世人著實體會到戰火的殘酷與戰爭裡人民的恐懼。

照片裡奔跑驚恐小女孩，就是戰火下的倖存者-潘金福(Kim Phuc)。潘在美方軍機一次投擲汽油彈的轟炸行動中受到了嚴重的灼傷。幸運的是，拍下照片的攝影師立刻將女孩送往醫院急救，女孩也隨即被轉送到軍方醫院接受更妥善的照護。潘的全身有百分之三十遭受火吻，燒傷程度為第三級，然她的臉部卻絲毫未受波及。在炸彈事件後13個月，潘接受了無數次的植皮與手術終於得以出院。她看到了黃幼公拍下的照片(這張照片贏得了普立茲獎)，但卻絲毫不知這照片所引發的龐大效應。她只想回家，只想恢復正常的生活。

 

潘在之後治療過程中接受了家人、醫生及護理人員的照顧，所以她決定努力的讀書，考醫學院，這樣就可以幫助很多受傷的人。不過在她唸大學的時候，政府知道了她就是當年越戰時期各大報紙上的小女孩，也希望她成為政府的代言人，因為她有宣傳價值。因此，潘被迫退學並且參加政府各項宣傳活動。政府還派了一個人整天隨時監視她的一舉一動。她覺得自由快沒了。她就好比被禁錮在照片裡，依舊是那個一邊哭喊一邊奔跑逃命的小女孩。潘回憶到「我當時真希望自己能和表親和南越的士兵一起死掉，我希望自己當時就死了，這樣就不用經歷後續一連串的折磨…..要我來背負戰爭背後存在的仇恨、憤怒與痛苦實在太沉重了」。

為了逃避這一切，她申請去國外念書。後來在古巴唸書，在一次從古巴回越南的途中他在加拿大跳機成功。即使她現在在加拿大展開了全新自由的生活，她的心靈依舊被禁錮著，無法擺脫束縛。她決定拿回自己的主導權，面對她的過去，擊退所有負面的情緒。因此，她寫了一本自己親身經歷的書，將一切記錄下來。她也跟導演合作拍下紀錄片。她也開始四處演講，而就在一次紀念越戰的追思會場合裡，她見到了當年駕機投下炸彈炸毀她居住村莊的空軍上尉- John Plummer。潘的寬恕讓他們放下心裡的石頭。

潘因自己的經歷找到了目標，更讓這一切變得有意義。她致力於推動和平與寬恕的行動，因此成立了金福基金會(the Kim Foundation International)。基金會主要替戰爭下倖存的孩童提供醫療與心理復健，協助孩童度過因戰爭所產生的恐慌經歷。她的基金會支柱了世界各地的許多學校和醫療院所，例如:烏干達、東帝汶、羅馬尼亞、塔吉克、肯亞及阿富汗。

在40年之後，已身為兩孩子母親的潘，終於可以正視那張自己全身赤裸奔跑的照片，瞭解照片潛藏的意義。她因此重生，因此接受考驗，更因此獲得自由。

「大部分的人都看過我的照片，但很少人知道我的生活，我很感激這一切，這張照片給了我龐大的力量，讓我決定透過它致力於和平的追求」。

 

譯者：Tammy

 

媒體與流行文化容易宣達對於顏面損傷的刻板印象，又或者會特別拿顏面損傷的議題來做文章。好比上個月英國著名的電視主持人Jeremy Clarkson在自己的電視節目 “極速對決”（TOP GEAR） 中，把車子比喻成“臉上長噁心東西”的顏損者。這種嘲弄某族群的言論隨即遭受慈善團體與顏面損傷人士的譴責。

 

然而，就在今年二月，我們可從兩件案例中發現，媒體與流行文化不僅可讓大眾對顏面損傷的議題有更多的瞭解，也讓民眾對於外貌不同的人士的態度與偏見有了改變。

 

在2012年的奧斯卡頒獎典禮中，獲得最佳紀錄短片的是一部描寫巴基斯坦潑酸暴力的影片。 “面子”(Saving Face)是一部描述兩名遭受潑酸暴力而倖存的女性的影片，片子紀錄她們如何尋求正義，及如何透過一名英籍巴基斯坦醫師的協助來重建她們的外貌及生活的歷程。酸暴力多半發生在南亞，受害者多數為女性。在巴基斯坦潑酸暴力事件每年至少有100件，但是更令人擔心的是，有更多事件無人報案。受害婦女因此被毀容，有些還瞎了，她們因此被周遭的人們鄙視。Sharmeen Obaid-Chinoy（巴基斯坦籍導演）希望本片能夠引起海內外世人對這個事件的重視，藉此遏阻存在於巴基斯坦內的潑酸暴力氾濫。導演與慈善團體Acid Survivor’s Trust International (ASTI) 及Acid Survivor’s Foundation-Pakistan合作，希望透過這部影片達到宣傳與啟發的效果。如今有了奧斯卡光環的加持，無疑更能凸顯此項議題。如欲得知更多資料，可至影片官網查詢: http://www.savingfacefilm.com/。影片預告片也可在Youtube上看到: http://www.youtube.com/user/SavingFaceFilm。

 

 

此外，一本描述顏面損傷的小男孩的書也同樣在二月份問市。這本名叫WONDER的書是R.J. Palacio的第一部作品，主角名叫August (Auggie) Pullman，是一名聰明、有趣、勇敢且遭受嚴重的顏面損傷的十歲大的小男孩。「我不會告訴你我的長相，但可能比你所能想像的樣子還要更糟」。讀者只能從以上簡單的描述猜想Auggie的樣貌。本書重點在於小男孩是如何接受自己的外貌，並且如何與周遭的大人及小孩子相處。這本以Auggie自述的方式寫成的小說，讓讀者們就像看鏡子般看到自身的行為，以及這些行為所產生的後果，更藉此讓讀者審視自己的行為。

 

作者回憶起當初讓她寫這本書的原因:「大約五年前，我帶著我的小孩去市郊拜訪朋友，我們坐在一家冰淇淋店的前面，不一會兒我們發現身旁坐著一名長相就如Auggie一樣的小女孩，這女孩與她的母親和朋友坐在一起。我那三歲大的小兒子一看到她就放聲大哭，這也正是你所能想像的到一個三歲大小孩的正常反應。我的大兒子，在當時已經十歲了，他的反應好了一些，但儘管他努力不去看那女孩，他的表情就好像剛被人揍一頓後的模樣。當時的情況實在糟到不能再糟了，我立刻起身，趕緊帶著大家離開現場—我的出發點不是為了我的小孩，而是怕傷了那小女孩的心。正當我催促的小兒子離開時，耳邊傳來女孩母親用著極為親切鎮定的聲音說著:「好了大夥兒們，我們該走了」。就是這句話刺中了我」 。Palacio不斷的想著那小女孩每天過著怎樣的生活，她也思索著這個經驗讓她得到的啟發是什麼，而Auggie的雛形也就因此誕生。

 

想知道更多關於Wonder的資料，請至R.J. Palacio’s website或Wonder Facebook page查詢。

 

希望未來台灣民眾有機會看這部紀錄片和這本小說！

 

受傷士兵（伊拉克戰爭退役軍人）的自處之道。

摘錄自2011年10月18日赫芬頓郵報：David WOOD,「Beyond The Battlefield: Back Home, Severely Wounded Veterans Wish More Would Ask, Not Just Stare」。http://www.huffingtonpost.com/2011/10/18/beyond-the-battlefield-7-reintegration_n_1011265.html?page=2

譯者：Tammy

 

西元2011年12月15日，美國終於宣布結束始自2003年的伊拉克戰爭，有數以萬計的伊拉克士兵及人民喪命於這場戰爭，而美軍派出的100萬多支軍隊中，更有4500名軍人喪命於斯。除此之外，多達3萬名以上的美兵在這場戰役中受傷，許多遭受灼傷的士兵需要接受截肢的治療。隨著醫療科技的進步，受傷士兵的存活率已從二次世界大戰時的七成提升到九成（此次伊拉克戰役）。然而，這亦突顯了退役軍人重返社會所需面對及自我調適的問題，這些包括：自身外貌的改變、大眾的眼光，甚至是人民對戰爭的不屑。

 

David WOOD在一系列「離開戰場之後」（Beyond the Battlefield）的文章裡，探討了顏面和肢體損傷的退役軍人們所經歷的復健，及面臨回歸社會的問題。WOOD寫道:「在戰爭中受傷的退役軍人愈來愈常見。少了一條或兩條腿的、有肢體殘缺的，裝有義肢的，或是臉上有傷疤及疙瘩的」。

 

對某些退役軍人來說，身上的傷疤和損傷是一種榮耀、經歷和志願的象徵與紀念，他們在戰爭中犧牲了自己的行動能力，外貌和青春。對某些退役軍人來說，他們寧願有人上前來詢問自己身上的損傷，也不願見到人們對他們的忽視，因為，這些損傷是他們犧牲奉獻的記號。一名退役軍人說到:「我喜歡跟大家分享我們軍人所經歷的事，因為大多數的人對我們所做的犧牲是全然無知的，這可讓大眾轉而支持我們，而非漠視我們的存在」。退役軍人逐漸地步入社會，與大眾分享自我的經歷變成了他們融入社會的第一步。

 

帶有顏面和肢體損傷的退役軍人重返社會上生活已愈來愈常見，不僅因為社會大眾現在已經習慣在生活檔中看到身心障礙者，而且有了良好的制度保障身心障礙者參與社會的權利，都是讓退役軍人的復建過程更順利。

 

即使如此，要他們踏入社會依舊需要相當大的勇氣。受傷的士兵長久以來與他們的同伴生活在安全舒適的醫療場所，這裡，也就是他們所謂的“透明防罩”。在這隱避的防罩裡，他們能體會彼此所遭受的經歷，有著共同的語言和話題，這些是外在世界的人們所不知道的。撇開要接受自己外貌上的改變、失去行動能力、焦慮、經歷創傷後壓力症候群或倖存者的罪惡感等的過程，他們必須開始面對外界對他們的反應，這些有可能是正面的（鼓勵與感激），也有可能是相當負面的（怒視與評斷）。退役軍人還必須改對自我的認知，認清自己已不再是軍人而是一般的平民了。

 

鑒於退役軍人們有著共同的軍旅生活及伊拉克戰役的經驗，一些軍醫院便設置了同儕支援活動。還有許多非營利組織成立，目的為協助他們重返社會上生活，像是Tempered Steel（www.temperedsteelinc.org）主要訓練退役軍人們到學校、社區或各企業去演講，分享他們的經歷。與大眾分享自身的經驗不但有助於提升他們對自我的認知，更是一種讓他們找到生活目標的療程。受傷士兵計畫（Wounded Warrior Project）（www.woundedwarriorproject.org）則提供了全面性的服務，讓士兵及其家人接受心理諮詢、給予家庭支援、身體復建及運動、經濟及同儕活動的支持。

 

美國在未來幾年將面臨大批受傷退役軍人的復健及支助等的問題，尤其是保障退役軍人能夠融入社會上生活的事宜。利用大傳媒體讓民眾看到這些退役軍人，並透過演說鼓勵的方式提升大眾對他們的認知，更能讓這些帶有顏面和身體損傷的退役軍人們讓社會大眾接受。

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資料來源：McEACHRAN, Rich. “The many faces of finding a job: facial disfigurement and graduate job seeking,” The Guardian, 2011-10-31, http://careers.guardian.co.uk/careers-blog/facial-disfigurement-graduate-job-seeking

翻譯：Tammy

研究所畢業的Rich Mceachran期待有天在職場上不再有對顏面損傷者的歧視，人人都能看到他們的優點。以下就是他所寫下的自己的親身求職經歷。

 

 

 你可能常聽到人家用 “個性不適任/外貌不適合”來形容某個人在某種工作情境下的窘境。大家卻忽略這則普遍不過的俚語卻對顏面損傷者的影響。日常生活與人的相處對他們來說是個惡夢，就連走到最近的便利商店買東西都會遭受旁人投以異樣或同情的眼光。

職場對顏面損傷者來說就是另一個讓他們擔心害怕會成為話題焦點的場所。我自己就是個例子。這24年來，我早已習慣自己的外貌。我的外表固然堅強，但面對外在種種，還是難掩內心的脆弱—自己內心深處的知道，自己的臉不被外人所接受。

我在2009年畢業時相當的沒自信。我在學校念書的日子過得不是挺開心，那種步入社會就好像是把自己丟給一大群惡狼的想法，更是令我怯步。

一則由「Changing Faces」在2008年做的調查顯示，有九成的人會不經意把顏面損傷與不好的想法聯想在一起。同時，在我寄出的履歷中，我都會以正面和坦白的方式解釋我有顏損，但是有九成都沒收到回應。我當然不能將「坦白說明我有顏損」這件事當作徵人公司拒絕我的理由，但這的確是我心中的疙瘩。

找工作對每個初出社會的年輕人來說都很困難，大家所擔心的都是被拒絕。但對一個有顏面損傷者來說卻是更加困難，尤其是面試首要的就是第一眼的印象。那些日子，我就各種面試的情境所擔心的唯一問題就是「當對方看到我的第一個反應會是怎樣」。對我們而言，在社交場合裡讓對方感到自在而不把注意力放在我們的外貌，並試著與對方保持目光接觸和微笑是很重要的。但這其實不容易，因為面試時總是要花時間填寫一份又一份的資料。

我16~22歲時在一家超商的分店工作。就在我畢業後的幾個月，我了解到自己對零售業並不感興趣，再來，我一點也不覺得自己在這個團隊裡受到重視，也稱不上是他們的一份子。補充貨架上的麵包和蛋糕的確是個費力又單調的工作，但我覺得自己被孤立了，這並不是他們的錯，實際上是大家不知道該如何與有顏面損傷的人相處。我個人的經驗讓我體認到，各個企業應該採用一套機制，讓自己的員工知道該如何與有顏面損傷的人相處，讓這些人感到自在。這不是說要企業們以個案或特別關注的方式處理這件事，因為雖然偏見是會感染的，但是企圖把這件事當成“事件”來處理不免顯得矛盾。最後，雖然超商工作是個能提供我穩定收入的工作，我還是辭職。

我最近剛從金史密斯學院(Goldsmiths)拿到後殖民文化及全球政治的碩士學位，目前正致力於推動一個創意夥伴計畫，並試著朝自由作者/記者的路發展。創作可讓我盡情展現自我，只有它可讓我完全不用理會己的外貌。不僅如此，當個作家只需面對電腦螢幕，不須面對外界試圖隱藏偏見的說詞。創作激發了我的自信，這致力於創立自己事業給了我逃避現實的機會；遠離世俗、跳脫朝九晚五的上班族生活，一個讓我自覺有價值，能為自己做點事的機會。

我希望有一天能看到職場上不再有對顏面損傷者的歧視，外界能真正看到我們的優點，但目前我希望能透過自己的創作和熱情，讓大家注意到這個問題。

今天是課程的最後一天。本以為昨天的過程會讓大家很沮喪，沒想到今天一早，學員媽媽們一就很有精神的跟我們打招呼，一到教室大家都是就定位的，包括翻譯先生Cristian。看到這些，一掃我們心中的沮喪，提振精神再度開始。

想說，先來看看大家壓力衣的成品有甚麼差異。來自瓜地馬拉的Miriam拿出他的壓力衣，她用的布料和尼加拉瓜一樣，但是有多加一些創意。Miriam都會準備可愛的卡通圖案讓小朋友選，然後縫在壓力衣上。這種貼心的做法可以幫助小朋友更接受壓力衣。

我們也看到他們解決問題的創新方式。比如，女生上衣最大的問題是胸部的部分。Miriam的解決方式是用胸罩，縫在壓力衣。

「壓力衣成品分享會」結束後，宋老師帶學員們完成上衣打版和秀齡示範縫紉。因為時間有限，學員沒有辦法自己縫上衣，但是至少對複雜的打版步驟有更好的了解。下午，宋老師帶大家把講義複習一次，也把一些量身的基本要點再練習一次，從學員的回答中看到他們越來越熟練，心裡感到真高興。

課程的最後，花了一點時間做閉幕。學員們上前熱情的擁抱有礪和秀齡，大家都非常開心「我們做到了!」。然後，我們拿出臉部平權的海報，告訴他們臉部平權的意義，也請大家在上面簽名，讓我們做為紀念！那個過程蠻感人的，大家很認真、慎重，還在上面寫了一些祝福的話。最後謝謝翻譯Cristian，他這幾天講的話是我們的兩倍，還負責管理課堂秩序，他的風趣和體貼也讓這群媽媽們非常喜歡他！

晚上在飯店，APROQUEN舉辦課程結束後的小晚宴，主要目的是慶祝大家完成課程，也發給每位學員上課證書。下午的感動延續到晚上，每個學員分享她們這幾天上課的心得，也表示感謝。當他們說「我代表巴拿馬人民謝謝妳們…」，內心真的覺得無比光榮！原本只是單純的覺得服務要分享，但現在有種為國爭光的感覺，台灣中華民國很棒！

晚宴的結束，也意識到課程真正的結束，大家會陸陸續續回家。跟她們一起努力，一起笑，一起頭昏眼花一個星期的時間，有一種革命情感。所以看到學員「畢業」要準備回家，有點捨不得。但更多的是，期待這幾天所教的對他們有幫助，也能真正的運用所學習的。

這個計畫，無論是對陽光或對學員們來說，是有很多的「第一次」。每位學員媽媽們，都是第一次出國搭乘飛機（其中一位因為對坐飛機有恐懼感差點沒有來）。也是她們第一次參加這種訓練課程，因為沒有專門針對車縫師的訓練。遇到比較複雜的壓力衣製作技術，她們要用學習的熱情來克服很多困難。對陽光同仁來說，這是第一次以很有系統也有規模的方式把三十年以來所累積的燒傷復健經驗轉移給國外的夥伴。在過程中，我們了解另外一個文化，發現我們跟她們有很多不一樣的地方，但是也有很多類似的地方。她們也讓我們看到我們服務的「好」在哪裡，進而可以肯定自己。她們也讓我們感到，我們這次的行程，不只是代表陽光，更代表台灣。

從學到會，學員還有一段路要走。她們會需要練習、做一些嘗試、想新的問題解決方式。在這個過程，陽光同仁會繼續提供協助。陽光娃娃也期待，明年還可以跟你們分享新的「尼加拉瓜行」。

Dr. Icaza是一個很可愛，充滿熱情的人。她已經期待很久希望可以與陽光合作，所以從碰面開始，她說過n次她有多開心我們終於來了！她也把她的熱情反映到APROQUEN的Facebook網頁，她把陽光娃娃與尼國和台灣國旗合照方上去做為大頭照，陽光娃娃真的可以改名為陽光大使，因為他只要一出現立刻吸引目光跟驚嘆聲。另外，昨天學員完成的第一個作品，Dr. Icaza也與APROQUEN支持者在Facebook分享消息與照片。
 

在這幾天當中，我們觀察到APROQUEN有一個超專業的公關行銷團隊。從課程講議和袋子的設計，記者會的規劃，和這幾天媒體採訪/錄影的安排，可以感覺到APROQUEN對細節非常注意，也很希望把過程記錄下來。協會的團隊總共有10個人（與醫院是分開的），主要負責行政，募款，公關行銷，以及聯絡協調（像這次的計畫）。運作模式很像企業，在意效率和形象。以這次的活動來看，曝光度很高，以目前我們所了解，涂主任在電視新聞已經曝光三次，而國內三大報紙都有新聞。現在每天早上出門，涂主任都會先化好妝，以隨時應付！

這幾天也有協會內部的攝影師來紀錄過程，我們稱他們為攝影「三兄弟」，是要作為APROQUEN在年底感恩會上播放給捐款者的影片，作為一年成果呈現。我們看到2010年拍的影片，覺得非常感動，因為不僅讓捐款者知道他們的錢如何被使用或產生什麼效果，也讓被幫助的小朋友親口說出他們自己的生命改變。這讓孩子們知道有人關心他們，也讓他們了解感恩的重要性。


  攝影「三兄弟」的其中兩位
 此時宋老師在接受採訪，他們故意要學員自然
圍在旁邊
  巴拿馬學員Idalia在接受電視台記者的採訪

今天上午學員完成了頭套。雖然頭套簡單許多，但是縫紉機有點狀況，不太好用，害我們又嚴重延誤進度。不過學員沒有放棄，在協助和鼓勵之下，努力完成他們的作品。

    
小Joseph是非常可愛，很配合的小病患。無論是量身的時候或試穿壓力衣，他都會笑。

    
Iris是9歲的小女生，八年前受傷，最近APROQUEN醫療團隊幫她動手術處理疤痕。現在，APROQUEN車縫師Jessenia幫Iris完成新的頭套。

   
Flor 是很安靜的15歲小女生，除了頭套，Ana也幫她做手套

治療師與病人和家屬互動的過程中發現，這裡的父母還蠻聽醫生和治療師的建議，也都很配合復健、穿壓力衣或戴副木。在製作壓力衣過程，就算孩子在量身時哭鬧，父母還是會想辦法讓量身完成。我們笑說，這裡的孩子都算乖，以後台灣不乖的小孩，都送來這好了！

下午開始教最後一款壓力衣的製作方法：男生上衣。一開始有一點誤解，因為我們提供給APROQUEN的說明是男生上衣，但是復健中心找的病患包括15歲以上的女性。他們很想克服製作女性上衣的困難，但是因為版型很不一樣也比較複雜，再來他們學習打版已經有一點辛苦，我們建議不要增加女生上衣。最後，學員幫三個小朋友和一個青少年量身。

結果，這是對的決定，因為學員與男性上衣的計算和打版步驟奮鬥很久。

   一堆的公式跟數字，大家的頭都在冒煙  教他們喊台式的「加油!加油!加油!」振奮
一下彼此的精神

上課到8點大家都很累，而且大家都知道離下課時間還有一段時間，因此給大家台灣口香糖Airwaves。廣告不是說可以提神嗎？結果大家被薄荷的強度嚇到，尤其是多明尼加學員：一下子放五顆在嘴巴裡，她被薄荷味嚇到流眼淚，最後把口香糖吐出來。不過看來真的有提神！

到了晚上九點半，上衣還沒完成，但是出現一種狀況，有礪手一邊動嘴一邊講但已經無法顧及學員的學習狀況，翻譯翻的句子越來越少，學員過程的反應也越來越少，感覺大家已經無法有任何的互動，真的累了！稍為討論之後，決定喊停，雖然延誤，但最後一天不車縫了，以學會打版為目標，因為學員也說，車縫他們可以回去再自己摸索，但打版一定要會。

呼，每天這樣操真的很累，今天一回到飯店，洗完澡立刻躺平。