陽光基金會

           
 這次手術時間很漫長，早上8點進手術室到半夜才出來，手術時間長達18個小時。

術後的商大哥看起來很憔悴，身體無法動發高燒、雙手冰冷水腫沒力氣、臉部開刀的地方包著紗布卻止不住鮮血汨流、血壓過低，大哥只能用寫字版溝通，他吃力地用雙手寫了『很辛苦！』、『很痛!』、『很累!』、『好像要死了!』…。

因為使用的止痛劑過多，無法再調整劑量，身旁的家人只能鼓勵大哥一定要堅持下去，以後還有很多事要做。沒想到大哥竟然用力寫了:『我要教人!』。大哥才剛清醒，人還在加護病房，心裡卻一直惦記著家支工作隊的方案，大哥希望以後可以進一步去協助其他還沒能上手的大哥大嫂們！

因為他知道，這個方案計畫對這些家庭來講，有多重要；他也懂，一個男人在罹病後，心裡對家人有著說不出的愧疚感與自我否定。雖然這份工作，要讓一個大男人拿起針線，這雖然不容易，但大哥更想為家裡盡一份力，期望自己還能盡一點作為父親的責任。

所以大哥總是關心小提袋賣的如何了？材質要改成怎樣才能增加銷售額？而每個月築夢基金的提撥又是對家裡的孩子能有多大的幫助…；大哥還說若是中獎了，就把大部分錢捐給陽光；或是如果可以遇到郭台銘，就叫郭台銘捐錢給陽光…那顆急迫的心意，誰都能感受的到。

大哥在跟時間賽跑；這些和大哥一樣處境的家庭也是。大哥甚至在回診時，感動了主治醫師，促成一張醫院的訂單，數量雖然不多，但每張訂單都是一份希望，一份支持這些家庭相守的力量。

大哥這次的手術很不順利，因血管阻塞不通，所以每天都又重新開刀，一星期內又再做了五次手術，時間可長達八小時。社工每次去探訪大哥，他總是緊握著社工的手，寫著：『再繼續開下去的話就要開死了!』這樣的恐懼與害怕，社工只能緊握大哥的手、盡力給大哥信心。而大嫂，在這段時間裡，看起來也滄桑疲憊許多，大嫂說，最怕在休息時聽到護士廣播叫著她的名字，深怕會發生了什麼事；但大嫂在大哥面前，總是鎮定著自己，細細問著大哥身體的狀況，幫他擦臉、鼓勵著他。

才幾天而已，對這一家人來說，卻已感覺撐過好幾年難熬的日子，大哥的勇敢、大嫂的堅毅、女兒每晚的探班、遠從南部上來的老父也天天來，這一幕幕的場景，不知有多少家庭也承受過一樣的磨難。

這場人生意外，緊緊繫住每個人的心，也因為這份愛，讓家人即使咬著牙也要一起渡過。如果可以選擇，沒有人會想挑戰這樣的難關，但大哥一家人，選擇用勇敢面對一切；未來的路還不知該如何走，但大哥心理掛念的不只是自己的家人，更多了一份對其他類似處境家庭的牽絆。他知道，這一戰，要有許多人的努力與愛，才能打勝。

備註：
１.民國95年，商大哥罹患口腔癌發病迄今，已經復發3次，歷經三次手術與電化療，現在的他感到很疲憊，很不願意再手術…，但電療後的傷口至今遲遲未好，經過好幾次的轉診與檢查，牙齦確定壞死無法修補，最終還是要面臨開刀與小腿骨重建的風險。商大哥在確定要開刀後，心情緊張外，也擔心術後情況，會不會就突然離開人世，在聊天間大哥坦承自己面對死亡的恐慌，也跟大嫂交代了後事如何處理…。

２. 關於家支工作隊方案：
「因為生病，才更加了解生命的珍貴」，在陽光的實務經驗中，發現許多顏損朋友（口腔癌者、燒燙傷病友）在手術之後要面對的，除了醫療的負擔外，心中更焦急的是，他要拿什麼來支撐這個家？家裡收入不到兩萬元，自己也無法再做勞力密集的工作，一般雇主對罹病病友也存有偏見，重返工作這條路越顯艱辛。但生活還是有開銷、看病要錢、小朋友奶粉學費也要花錢，這些實際的經濟壓力，讓顏損朋友心裡的負擔日益沉重。 
 

因此，陽光組成家支工作隊，提供其工作訓練，產製商品，或連結其他代工工作機會，使其家庭擁有一份穩定的收入來源，協助他們的家庭經濟自立。並透過獎勵提撥機制，給予孩子教育補助，除了改善家境外，也期望能深耕下一代教育及改善成長環境。

唸小六的娟娟手牽著兩個弟妹站在岸邊，向在船上的爸爸說再見，娟娟的爸爸戴著口罩及帽子，跟娟娟揮揮手，娟娟知道，爸爸的意思是要她趕快回家去。

自從娟娟的爸爸罹患口腔癌後，每個月台灣澎湖這樣的往返治療，已經不曉得是第幾趟了。但是對娟娟來說，每一趟到海那邊，都載著全家的希望，她要爸爸活下去。

阿志從沒這麼頻繁地坐船到台灣，還沒生病前，每一趟船費就是一筆很大的開銷，畢竟和太太離異後，三個小孩跟著他，吃的、用的、穿的…都只能靠他打零工支撐著，沒什麼多餘的錢可以花費，讓小孩平安健康的長大，就是他最大的心願。

但一場病，卻讓他更意識到自己絕不能倒下去。只是本來還可以工作的身體，卻因為密集的治療，體重直落了20公斤，原本可以做得來的鐵工臨時工，根本沒有老板願意再用他。而澎湖本來工作機會就缺乏，這一病，能工作的機會少之又少，讓原本經濟就不寬裕的阿志一家更雪上加霜。

靠著微薄的補助跟家人的接應，孩子的生活暫時還不會有問題，但阿志是如此希望著自己能夠守護陪伴著孩子們長大。所以儘管浪大水高，折騰著他受治療的身體，他還是堅持坐船往返台灣澎湖間，他得為孩子們撐下去！

社工每一次打電話找關心阿志的狀況總是沒人接，得等娟娟回電。其實阿志在家，但是因為口腔手術的關係，阿志已無法如手術前講話，多只能靠近距離的聽或寫與他人溝通。阿志住的澎湖，沒有任何的復健資源，所以沒工作在家的日子，阿志就聽從陽光治療師的教導，在家進行口腔復健的訓練，希望可以如以往般與他人溝通。

現在，小六的娟娟除了上課，幾乎就是陪在阿志身旁，她除了幫忙照護阿志的傷口，也代為幫阿志跟其他人溝通；當同年紀的孩子都在外玩耍時，娟娟知道她還有更重要的事要做，她不能離開爸爸。每每阿志到台灣就診，跟社工談起三個小孩，總是充滿關愛與不捨，他知道他沒辦法放下三個小孩，所以他認真接受醫囑治療，為了孩子，他會勇敢活下去！

海那邊，是爸爸的希望。娟娟每一次送爸爸上船，就殷切盼著爸爸帶著希望回來…..

45歲的呂大哥，本是顧家盡孝的好爸爸、好兒子，一場車禍導致雙腳癱瘓，足足復健了四年才恢復行走能力；意外連番造訪，他成了單親爸爸，五年前竟又驚覺罹患舌癌第三期！靠著種西瓜，一肩扛起一家五口的生計重擔，本著一股拼勁和過人的意志力，咬緊牙關全力拼搏，他是全家的依靠，他一直告訴自己，處境再艱難，也絕對不能倒下……

好爸爸驟變為單親爸爸
呂大哥出身雲林農家子弟，很小就離鄉北上打拼，數年下來事業有成，因是家中獨子，不忍年邁的父母孤單在家，毅然決定返鄉，從油漆工頭改行經營海產攤，憑著拼勁和努力，生意很快上了軌道。

好景不常，十年前某日，大哥如常收攤準備回家時，被酒駕車輛撞成重傷，雙腿嚴重骨折，雖免於截肢，但雙腳卻完全無法站立，剛起色的生意難以為繼。為了不讓收入中斷，大哥提議讓太太開麵攤支應家計，他則在家邊進行長期復健，邊帶小孩；詎料沒多久，太太竟然花光大哥積蓄，拋下重傷的大哥、二名幼女及年邁的公婆，不告而別！

這樣的打擊更甚肉體的折磨！儘管痛苦萬分，但想到全家老小都靠他，大哥咬著牙告訴自己一定要站起來，整整復健了4年，終於可以獨立行動！雖然雙腳還是留下了障礙，但大哥很惜福，一再表示能夠再走路就很好了，並開始跟著老父在田裡幫忙。慢慢恢復行動與勞動能力的大哥，開始找工作兼差以貼補家用。

重新站起來v.s.命運再度重擊
96年，就在生活重回軌道時，大哥舌頭上一顆已經出現一年多都不會痛的小白斑，開始破皮腫痛，撐到受不了時才就醫，證實罹患舌癌第三期！大哥難以接受，好不容易才由車禍重傷中復原，卻又面臨更大的挑戰！

肩負家計重擔，大哥對自己說：「我不能讓家人擔心，我沒有放棄的權利！」於是接受醫師建議先做化療、放射治療後，切除了三分之一的舌頭後，取手上的皮瓣補上。手術後，因為放射治療後遺症，傷口整整一年無法癒合，差點就要演變成骨壞死再切掉半邊臉。舌頭切除後，說話不清楚、吃東西不方便，許多人對他敬而遠之，大哥眼淚都往肚裡吞，後來參加陽光講座，在其他口友的鼓勵下，大哥開始做復健，舌頭靈活度大大改善後，也重拾了信心與希望！

拼了，而且要拼贏
大哥秉持著「跟它拼了，而且要拼贏」的信念，全力抗癌，一如他對做任何工作全力以赴的態度。術口傷口都未完全癒合，就已經開始下田、學習種瓜來維持生計，摸索三年，種出又大又甜的西瓜。但務農是看天吃飯的行業，難以溫飽，大哥也盤算起重操舊業，雖然油漆工作較不利健康，但因為工錢較高，他還是想要拼拼看！

屬於西瓜大哥與西瓜姐妹花的刻苦幸福
分別就讀小二及小六的一對掌上明珠，也遺傳到爸爸的堅韌，小小年紀就超齡的懂事，不僅讀書認真，也幫忙田務與賣西瓜，大女兒更榮獲孝行獎！儘管生活刻苦，但這一家三口湊在一起總是笑聲不斷，大哥說：「總是要學會苦中作樂呀！」於是，自封「西瓜姐妹花」的兩姐妹，會在田裡跳舞，要西瓜快快長大，好讓她們有學費讀書，兩人攜手在路邊幫忙父親做生意，自編自演叫賣西瓜！順應愛女之令，呂大哥「晉升」為西瓜大哥，勉力生活，同甘共苦，這是屬於西瓜家族的小小幸福。

處境再艱難，也絕對不能倒下
面對一連串生命的嚴酷考驗，他選擇堅強往前走。為了讓自己有拼的本錢，除了每天下田勞動，他還自己搭建簡易健身房每天運動，一方面鍛鍊身體，一方面藉由消耗體力忘掉煩惱！大哥自勉：「遇到了就要面對，做就對了，別想那麼多！」

這陣子正值西瓜授粉的農忙時節，大哥年逾八十的老父因病住院，蠟燭兩頭燒之際，不顧自己罹癌後需要休養的身體，一個人耕種偌大的瓜田養家。細想：食衣住行水電，孩子的學費、父親及自己的醫療費、運送販賣西瓜的油錢車資……每樣開銷都讓他焦頭爛額，西瓜大哥憑著堅定的意志力，咬緊牙關拼搏，他一再告訴自己絕對不能倒下！縱然不知道自己的身體能撐多久，但為了家人，他選擇拼命工作，只希望一家人能過好一點的生活，能夠一直在一起……。

認識楊大哥時，他的身材消瘦，但是他把自己打理得很整齊；他知道自己口袋沒有多少錢，所以在菜市場買最便宜的地瓜，求一份溫飽；大哥不只要照顧自己，還在唸高中的兒子，更是他心裡最愛、也是最放不下的負擔……

罹患口腔癌3年的楊大哥，在生病期間，太太也罹患肝癌離開。生命接連著重大打擊，沒有打敗他，靠著有限的補助，支應家中房租、水電瓦斯、生活費用等開銷，照顧自己，也照顧著還在高中就學的兒子，日子過得十分辛苦。

楊大哥曾經是月入七八百萬的經銷商，也賣過魚丸，僅管身受病痛，家境也大不如前，但他不想讓孩子的成長受到影響，於是每季他向母舅借2萬元，堅持一定要把兒子扶養長大，他用堅毅的精神和行動力，踏實過每一天，守護孩子、盡心力來顧家。

楊大哥對復健練習相當認真，每次來陽光總不吝展示復健成果給治療師們看，他也希望透過這樣的復健可以儘早重新找到一份工作，來支撐這個家；但是無情的癌細胞卻不斷地在吞噬楊大哥的生命，他還看不見孩子高中畢業，就離開人世。

儘管楊大哥離開了，但是陽光的社工仍然持續多方奔走，連結資源，希望楊大哥念高中的兒子學業與生計無虞，以告慰楊大哥在天之靈。

鄭大哥生病後，家計重擔落在擔任清潔工的太太身上，三個孩子靠就學貸款勉強完成階段學業，隨即入伍或就業以求減輕經濟壓力。夫妻倆住在月租5000元的簡陋住所，已是所能負擔的極限，樓梯間甚至沒有扶手，鄭大哥因此跌得鼻青臉腫，小兒子省吃儉用攢下錢加裝扶手。癌細胞蔓延，鄭大哥終不敵病魔辭世，家人遺憾沒能為父親多做點什麼……

鄭太太：「我希望老天爺每天多給我一些時間，讓我可以多賺點錢，又可以照顧先生……」但最愛的先生，終究無法留在身邊；而鄭太太依舊為清還負債及家計忙碌著。

雪上加霜的經濟重擔
鄭大哥正值中壯年，卻發現自己罹患口腔癌，原本已經收入不穩定的家庭更是雪上加霜。鄭大哥在罹病前從事臨時勞工工作，沒有勞保，鄭太太也只是在學校宿舍幫忙打掃，兩個人的微薄收入要支付鄭大哥母親的安養費用、健保滯納金、房租、生活開銷…等等。這一切生活上的所需，在鄭大哥罹病後變得更加艱困，所有的經濟重擔都落在鄭太太的肩上。而三個就讀高中及五專孩子只能依靠就學貸款繼續求學，甚至在畢業後只能趕緊找到工作或進入兵旅，來減輕全家的經濟壓力。

小兒子的愛
一個月5000元的房租對大多數的民眾而言可能不貴，但對鄭大哥及鄭太太來說，這5000元卻是生活的一大開銷，鄭太太得要連續做好幾天的清潔工作才能支付，但鄭大哥在醫院受著病痛卻不能沒有人照顧。

這5000元租來的房子沒有鄰居，屋子裡也只有簡單的傢俱，樓梯間甚至沒有扶手，生病的鄭大哥更因此在樓梯間跌得鼻青臉腫。高中畢業就擔任志願役的小兒子，不忍父親身上的病，以及生活環境簡陋給父親帶來的痛，將省吃儉用存下的薪水，請人在家裡的樓梯間裝置扶手。

身後

請與陽光一同扶持鄭太太一家，度過悲傷、挺過難關。

他是最乖的病人，受這麼多苦都沒有放棄，再怎麼樣我也要陪先生一起辛苦下去。有時候很不解，我們這麼努力，卻敵不過命運？……

台東黃大哥與太太務農為生，育有二子，上有年逾七十的老母親。他在98年發現罹患口腔癌，手術開刀治療後無法繼續工作，大嫂為了照顧黃大哥而無法兼顧農事，在經濟來源上，家庭已陷入困頓，又加上黃大哥只能靠著鼻胃管補充營養品，但高單價的營養品也幾乎將之前微薄的積蓄用盡。

因黃大哥與大嫂需常駐醫院，無暇照顧孩子，家務僅由阿嬤幫忙打理，剛上國中一年級的兒子，因疏於管教，兒子開始有了行為上的偏差、課業退步的情況發生，妹妹國小三年級想學才藝課程，卻因家裡沒有錢而不敢向媽媽開口，兄妹倆的學雜費已積欠許久，健保費也只能拖延遲繳。

內向寡言的黃大哥，不喜歡人家知道他生病，口罩一定戴緊緊，一來怕讓人擔心，二來鄰居的閒言閒語讓他頗為沮喪，大嫂很心疼，她也想跟鄰居溝通口腔癌不是傳染病，她也想好好照顧一雙兒女，然而丈夫身上的癌細胞不斷復發、轉移，她必須全神貫注協助黃大哥抵禦病魔，「再怎樣也要陪先生辛苦」。

一個工人父親，一天工作16-18小時，一肩扛起家計，一心只想快點還債養大三個小孩。累了嚼檳榔提神，嘴破不舒服就忍耐，痛到不能進食才就醫，已是口腔癌第四期。動完全舌切除手術，人還在加護病房觀察，就趕著出院賺錢養家。他說窮人沒有生病的權利，孩子大的不得已休學、最小的還在念幼稚園，說什麼也放心不下，說什麼也不能讓孩子失去父親……

第一次見到福哥時，才明白，原來命運捉弄人，真的就是如此。因為手術切除全舌關係，導致吞嚥困難，很難想像對於我們如此平常一個喝水的小動作，當失去舌頭功能後，喝水這個動作就再也不是理所當然，完全需要依賴鼻胃管灌食流質營養品，手術時同時在福哥喉嚨開了一個小洞，醫學用語叫氣切管，目的是讓病友的痰塊能順利咳岀，而可想而知的是，福哥也暫時失去了講話的能力。

福哥那失落的眼神看著我，因為無法言語的關係，我則拿了一本小本子跟鉛筆給福哥，福哥用寫的來讓我知道他罹病的過程。他寫著告訴我，他是一名貨車司機，因為三個小孩還小都在唸書，最小的才幼稚園，為了家庭，他拼命跑車賺錢養家，不知道什麼叫累!因為一心只想把小孩養大，只是老天爺偏偏岀了許多難題來考驗著福哥一家人，剛買房子的1年多裡，用來賺錢的小貨車先是被偷找不回來，後來為了賺錢，只好先跟銀行貸款買一部，半年後小貨車的引擎又平白無故被偷走，接二連三的遭小偷，讓福哥不僅僅負擔剛買房子的貸款跟原本即貸款買來的貨車貸款，想想一般勞動階級的家庭，突然遭遇命運接二連三的捉弄，能不倒下就已經很不容易了，何況還能像福哥一樣選擇不跟命運低頭。

為了還這房貸、車貸即被逼著借錢生活的卡債，你很難想像什麼是一個工人父親被錢逼出來的堅強及韌性，福哥寫說，那時為了養家跟還債，那段時間幾乎天天工作16-18個小時，他說不累是騙人的，但不能累，因此他只好逼自己靠吃檳榔跟抽菸提神，也就因為這樣，他其實很早就發現身體不對勁了，嘴巴時常會嘴破不會好，但那時的他，想的都是如何再多跑幾趟賺多一點錢來還債，根本沒時間去在意自己身體的狀況，所以常常都是嘴破就覺得自己是火氣大，買藥房的廣東苜藥粉來噴或是買苦茶來喝，況且就算真的不會好想去看醫生，但跑完車都已經晚上10點11點了，怎麼還有醫生可以看，因此嘴巴破到很痛，就是去藥房買消炎藥或止痛藥來撐著用。

但福哥其實已經心裡有數，身體應該是生病了，但福哥知道自己家裡那時的經濟狀況，沒有他就會垮掉，因此他很清楚知道他不能生病，所以因為一種做父親的責任，及要將孩子養大的承諾，福哥早已做了選擇，選擇了犧牲自己的健康來換回小孩的平安長大，紙上寫下他的字跡，福哥說:他拖了一年多，直到痛到受不了，吃東西也都沒辦法吃，才不得不來醫院檢查，但結果出來已經是口腔癌四期，需要做全舌切除。

看著福哥的字的我，刻意的轉了側臉，是因為發自內心疼福哥這一家人的遭遇吧!讓身為社工專業人員的我，都不禁紅了眼眶，我不禁想問問老天爺為何總是要捉弄著這一家人，我也暗自在心中允諾，我要幫助福哥能夠對現他的諾言，完成一位工人父親在心中所許下跟小孩的約定，將小孩順利養大成人，即使我知道我一個人的能力有限，但我仍希望自己能拼了命幫福哥守護著他拼命想守護的約定。

阿圓大哥是我們服務多年的口腔癌病友，他現在是陽光口腔癌宣導隊的尖兵，常跟著社教專員跑遍大大小小學校、衛生所、醫院，在口腔癌宣導中現身說法，但他其實也曾經歷過一段罹癌的低潮，生病後有五年走不出家裡大門，在朋友鼓勵下邁出第一步後，隨即踏上獨自一人環島的旅程，成為重生的里程碑。

周大哥在旅行中感受到「生命仍有希望！我還是可以有美好的生活！」更有感於還有很多罹病後「走不出來」的人，周大哥便祈願在今(100)年再次進行環島活動，希望有類似遭遇的朋友能夠跟他一樣「走出來」！

這次的環島活動，除了沿途關心、鼓勵口友及本會傷友外，此行也將進行宣導活動，鼓勵高危險群勇於拒絕香檳酒(香菸、檳榔、酒)；也將藉由募集100名「麻吉」的行動，向社會大眾宣導檳榔對於健康的危害，營造無癌的健康台灣！而新竹貨運向來關心口腔癌防治的議題，在聽到周大哥的環島計畫時，率先響應支持，成了周大哥第1位麻吉！

阿圓大哥已於4/22在他的家鄉嘉義出發，一路往南繞過東台灣，於5/6回到嘉義，這段時間您若遇到阿圓大哥，請您給他一個鼓勵，您也可以上陽光騎士阿圓的粉絲團，讓我們一起為他加油。 

如果能再張嘴吃飯，
我想大口咬下香嫩的雞腿，而不是打成汁的流質品…

如果能再回復原本的面貌，
我想帶孩子去上學，而不是怕他被笑有長這樣的爸爸....

如果能再開口清楚的說話，
我想對太太說謝謝妳照顧我撐起這個家，而不是只能相視無語…

如果能再有體力做些什麼，
我想對你說---口腔癌很可怕，讓我們一起對抗它…