目前分類:陽光公益大募集 (18)

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這次身心障礙體驗暨輔具展示會在宜蘭大學活動中心舉辦,有5個單位展出。

 

 

 

入門第一站,就是家當最多,人手也最多的陽光,只見工作團隊憑著經驗,七手八腳很快的桌椅道具的排列組合就搞定了。

 

 

 

 宜大學生是最有福報的天使。一群又一群的出現,讓工作人員忙得連吃飯的時間都騰不出來。當他們看到現場的傷友:震驚、不捨呈現臉上。工作人員告訴他們:傷友不是只有外在的異形,他們生活上的不便或失能,才是最大的傷痛。他們都露出似懂非懂的眼神。

 

 

 

   工作團隊的魔功,讓許多小朋友、老朋友都樂意來體驗下列活動。

   徵求同意:在手上或臉上貼上膠帶。體驗一下1/10甚至1/100的不便。這些天使都很樂意配合。有的只貼臉;有的只貼手指;有的通通貼。要他們拿筷子夾東西、打開瓶蓋、扣鈕扣……從一開始的不相信,到一試再試,最後承認「我真的不行ㄟ」!看到他們經歷挑戰後的眼神、態度,變得更加友善。這些天使何等聰慧,他們開竅了。

 

 

   看著他們在愛心牆上的留言,發現對於傷者的痛,傷患的不便,他們已能感同身受:

   #--體驗完才了解你們真的很辛苦,很勇敢。加油!

   #--你們外形受傷,要面對別人異樣的眼光,還要克服生活上的不便。我佩服你們的勇氣。

   #--雖然穿壓力衣,復健都很辛苦,希望你們都能撐下去。加油!

   #--看過傷友,也體驗過你們的不便,我知道老天爺賜的身體、面孔是最美的!整容是不需要的。

   #--勇敢的踏出家門,面對世界。儘管外貌受傷,你們的心靈還是一樣美麗。

 

 

 輔具組讓來賓認識壓力衣,說明為什麼要穿戴它的同時,傷友都自告奮勇的掀開壓力衣當活教材,讓老師講解皮膚的構造與修護需要的時間……。每件壓力衣、面膜、整容、假髮……都是量身裁製,不管大小、部位、厚薄……通通都有專業老師在服務。

 

 

 

    體驗壓力衣後的朋友都說:「戴著它 好難受!」

老師告訴他們:「你只戴一下下,他們要20小時以上戴著它,直到一年、兩年或更久。」

  「喔!我的媽呀!」

   相信將來他再遇見傷友時,一定會用不同的心態來接納他。

 

 

從上工到收攤,來體驗者絡繹不絕。工作團隊真是菩薩化身-親切、熱忱,他們循序漸進,慢慢的引領著體驗者身入其境,感受到不便、失能與無奈。

 

 

   陽光工作團隊真是了得!真是功德無量!我將我的佩服化成一句:陽光真棒!

 

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新的年度一轉眼就要到來
陽光基金會也邀請了燒傷、顏損的孩子
繪製精采的圖畫要與您一起迎接精采的2012年
這群孩子的成長過程中,雖需經歷漫漫長路的復健過程
但在他們的圖畫中看見的是無盡的精采與美麗
義賣所得將作為小陽光的生心理重建基金使用


陽光也邀請您與親朋好友、同事們,一起糾團做公益
一起支持每個辛苦復健的小陽光
讓他們有更多的力量成長,勇敢追求夢想
也希望您能幫忙推廣
讓我們一起用愛擁抱2012年的每一天

購買方式

您可至以下網址訂購
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(10本以上還享有更多優惠)

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拜耳志工獨創心意,批了小豬公來幫陽光募零錢,除了號召大家來認養小豬公外
也邀約了要再某一天,一起把小豬公裡的零錢奉獻給陽光。。

實在是超感心

如果你也要一塊挺陽光,歡迎到以下網址看詳細辦法啦~~
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西瓜姐妹花和她們的熱血老爸 ─ 西瓜大哥拼搏記
45歲的呂大哥,本是顧家盡孝的好爸爸、好兒子,一場車禍導致雙腳癱瘓,足足復健了四年才恢復行走能力;意外連番造訪,他成了單親爸爸,五年前竟又驚覺罹患舌癌第三期!靠著種西瓜,一肩扛起一家五口的生計重擔,本著一股拼勁和過人的意志力,咬緊牙關全力拼搏,他是全家的依靠,他一直告訴自己,處境再艱難,也絕對不能倒下 ...more
我不怕苦,只要孩子長大
認識楊大哥時,他的身材消瘦,但是他把自己打理得很整齊;他知道自己口袋沒有多少錢,所以在菜市場買最便宜的地瓜,求一份溫飽;大哥不只要照顧自己,還在唸高中的兒子,更是他心裡最愛、也是最放不下的負擔 ...more
來不及對你好一點
鄭大哥生病後,家計重擔落在擔任清潔工的太太身上,三個孩子靠就學貸款勉強完成階段學業,隨即入伍或就業以求減輕經濟壓力。夫妻倆住在月租5000元的簡陋住所,已是所能負擔的極限,樓梯間甚至沒有扶手,鄭大哥因此跌得鼻青臉腫,小兒子省吃儉用攢下錢加裝扶手。癌細胞蔓延,鄭大哥終不敵病魔辭世,家人遺憾沒能為父親多做點什麼...more
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台東黃大哥與太太務農為生,育有二子,上有年逾七十的老母親。他在98年發現罹患口腔癌,手術開刀治療後無法繼續工作...
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拼了命守護的約定
一個工人父親,一天工作16-18小時,一肩扛起家計,一心只想快點還債養大三個小孩。累了嚼檳榔提神,嘴破不舒服就忍耐,痛到不能進食才就醫,已是口腔癌第四期。動完全舌切除手術,人還在加護病房觀察,就趕著出院賺錢養家。他說窮人沒有生病的權利,孩子大的不得已休學、最小的還在念幼稚園,說什麼也放心不下,說什麼也不能讓孩子失去父親...
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陽光基金會近日推出「守護危機家庭 邀你隋行」公益活動
 
陽光珍惜每一份得來不易的資源,
所以我們都用於顏損及燒傷朋友的服務之上,
所以我們沒有廣告預算可以在電視上播送這部公益廣告
但只有當社會大眾重視這個議題時,這樣的情況才有可能減少
 
我們急欲讓這部廣告可以曝光,
但在一個多月密集地接觸、拜訪多家企業後,
仍無法獲得播放經費的挹注。

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「把愛串起來」的活動,是源起於這四個月來,
大家非常關心藝人Selina的燒傷復健之路;
因為關心,也就更想了解燒傷朋友會經歷的歷程。

當我們遭遇人生鉅變,是否也有勇氣像Selina一樣,
站在眾人面前笑著流淚、淚中感謝?
 
這段浴火重生的過程,讓人不捨也敬佩著她的樂觀與勇氣;
現在的她正邁入另一階段的考驗,這也是所有燒傷朋友必經的過程。

因此我們發起了「把愛串起來」的活動,
希望藉由此活動,讓社會大眾能夠對燒燙傷朋友的復健有更多認識,
也給正在做復建的selina和所有其他的燒傷朋友,
有更多的私人空間和力量來面對生命中的挑戰。

陽光基金會邀請大家成為Selina與燒傷朋友的守護神,
共同陪伴渡過艱辛復健的漫漫長路、跨過生命轉彎處;
也希望能夠透過「把愛串起來」網路活動,

邀請大家‧體驗‧分享‧串聯‧讓愛無所不在。


參與的方式有:

集氣祝福留言,為Selina與所有燒傷傷友加油打氣
參與「勇氣體驗大募集」,近身感受燒傷後的痛苦與堅強
發動網海串連,號召鄉民網友粉絲齊心發願加持


「把愛串起來」活動網站
:
http://www.sunshine.org.tw/burnrehab/exper.asp


「貴婦奈奈變身記」:
貴婦奈奈率先響應七日全天穿戴壓力衣體驗分享

第一日:
selina,妳正在創造奇蹟,雖然路很長,慢慢走沒關係,有大家陪伴,陪伴妳一起看更多不一樣的風景。閱讀全文 

第二日:今天醒來就穿壓力衣,穿著壓力衣用咖啡機做了杯拿鐵、洗衣服、收衣服、吸地,切起士,收信、回信、上網、噗浪。【閱讀全文】 


「勇氣體驗心得分享」:
2/25:
把愛串起來‧勇氣體驗分享:這不僅是生理的考驗與煎熬,更是對生命意志力的展現

2/24:
把愛串起來‧勇氣體驗分享:第一步一定最艱辛,但也一定會越走越坦然





 

 

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岳勳小學一年級的時候在一場精油氣爆意外中受傷了,全身、臉、手有7成遭到灼傷,出院後和媽媽同時被送到陽光之家來接受療養與復健,媽媽因為傷勢較輕,半年後在社工員的建議下,就忍痛先行離開,主要是避免小孩因依賴而拖延復健進度。七、八歲的小男生,在治療師、教保員的督導和堅持下,開始長達一年半的復健訓練。也因此而認識在陽光之家擔任看護一職的「龍哥阿伯」。

復健真的很苦,小孩受不了常常又哭又叫,又不能夠因為心軟就停下來。有一次在做手指復健時,岳勳痛得大力反抗,甩開他爸爸的手,哭著大吼:「爸爸,你不是我,你不知道我有多痛!」岳勳爸爸當場「轟」的一聲心都碎了!任由孩子繼續哭嚎,他走到旁邊,點了一根菸(那時候還有抽菸),抽了兩口,直接按在手掌上捻熄,又點起一根菸,再捻熄在手掌上,三次後,早就燙出了洞。岳勳走來跪著說:「爸爸對不起,我錯了!」岳勳爸爸把手掌攤在兒子面前說:「岳勳,你有多痛,爸爸就有多痛,你不做復健手會廢,爸爸不能讓你這樣。」岳勳爸爸手掌上的菸疤到現在還在,這是他們父子共同「復健」的印記。

在陽光之家六年的服務生涯中,對象大多是成人,小孩的話,岳勳倒是頭一個。所以龍哥阿伯也就把他當自己的小孩一般看待;由於岳勳媽媽對孩子受傷很愧疚,讓她對岳勳照料的更是無微不至,這一點讓岳勳爸爸很擔心,擔心過度的保護反而讓孩子學不會獨立自主。上國中後他迷上了網路遊戲的刺激有趣,課業表現也不比國小時期,讓人更加擔心。所以最後岳勳爸爸就在岳勳國二的時候把他託付給龍哥,讓他從台中搬到台北來唸書,與龍哥同住,因為岳勳爸爸認為自己和龍哥在管教岳勳的態度上較為一致,在家裡的話,岳勳媽媽的的偏袒容易造成阻礙、父嚴難伸,而龍哥正可幫忙補上這塊不足,把小孩交給龍哥讓他很放心。

岳勳是聰明、特別的小孩,很明顯的流露出「不承認或是不認為自己是個受傷的人」的特質。管教別人的小孩,分寸拿捏是一大考驗,要很小心翼翼。基於和岳勳爸爸有「絕不讓孩子走歹路」的共識,所以兩人時時保持密切連繫、商議對策、裡應外合,就好像電影裡的諜對諜一樣,一起觀察著岳勳成長的一舉一動。
其實龍哥是個原則和規矩都清清楚楚的人,只要不踰越規矩都好,但鬼靈精的岳勳禁不住還是犯規了,有一次趁放學去補習班的一個小時空檔,上網咖玩遊戲。結果被龍哥逮個正著,雖然生氣,但他當下沒有發作,深怕孩子的心情會受影響,晚上的課也別上了,所以請太太把孩子帶出來,先去補習。回家後,再重重訓誡了岳勳一頓,讓他知道他的行為是不對的,並要求他寫悔過書,還無限期取消每天可以上網半小時的休閒福利,以此訓練孩子對自己的行為負責。

因岳勳住進陽光之家療養讓龍哥與他們家人有了交集,十年過去了,龍哥也看到岳勳爸爸對岳勳用心良苦的父愛,而龍哥其實也像是個父親的角色與岳勳爸爸協力、相互支援,一同教養著岳勳,讓受了傷的岳勳能夠得到兩倍的父愛,快樂、勇敢的成長。


◎引用這篇文章,參加「幫陽光爸爸加油 送電影票」活動

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在92年10月的一場意外,徹底改變我女兒-梅杏的人生。
「她的一切都在我腦袋。」我清楚記得出事那時的情形。意外發生那天,我正和親友在大陸旅遊,晚間一通越洋電話打來「二妹出事了」,電話那端是梅杏大哥的聲音。我踏入國門直奔醫院,看到那時的梅杏「一個硬梆梆的人躺在那邊,喊也沒回應」,我希望女兒能夠活下來,但更擔心全身70%的燒傷,即使活下來,我那愛漂亮的女兒要如何面對殘破的容貌與身軀。

受傷那時,她身體動彈不得也缺乏安全感,一旦看護離開視線,就會拼命大喊看護的名字,害怕自己獨處。我幾天沒來,梅杏就大哭大鬧喊著要見爸爸;常常一通電話過來,我就會趕快從新店趕到士林立即在40分鐘後出現在病房。

說到愛哭,「她可是數一數二」。復健時總是哭喊吵鬧,梅杏說「當時我也不管是誰,弄痛我就哭!我就是不想做(復健)阿~為什麼這麼痛的事情要叫我做」,甚至說出「為什麼要救我」這樣的埋怨。

有次哭鬧時,我痛心地告訴她「妳不要哭,我以前那個獨立的女兒去哪裡了?」女兒在聽了這樣的一句話後,慢慢地收拾起淚水,堅強走過復健之路。

女兒住院時正逢寒冬,我每天騎著我那台老摩托車,往返新店與士林;女兒離開加護病房插管的日子,終於可以親口吃飯,女兒想吃甚麼,我總是盡力做到,她想吃飯糰,我就買包紫米的、素的和鹹的各種飯糰讓她選擇,這件事情讓梅杏印象深刻。60多年來不曾下廚的我,為了讓女兒可以吃得更營養,我把所有的東西,像是五榖雜糧、紅豆、地瓜、青菜、豬肉、魚肉通通煮成一鍋,問她滋味如何?女兒說「怪怪的」,但她總是笑著收下我準備的營養餐。

女兒在陽光之家住宿復建期間,常常需要買些日用品和醫療用品,為女兒奔波採買,我覺得是我的福氣。現在,她復健得比較好,生活都可以自己照料,但有時候還是需要回醫院住院開刀,女兒需要甚麼,只要我還能動,我都願意多做。


女兒受傷後,我感覺我撿回一個好女兒,她受傷前個性強烈,說也聽不進去,也比較不會關照別人的感受。以前她從事成衣批發的工作,我偶爾過去坐坐,幫忙整理衣服甚麼的,她高興會和我聊一下,她不高興時,經常得不到她一聲反應,我只有自己鼻子摸摸,鼻酸的離開。

但她踏入陽光後,在陽光工作人員與傷友們的鼓勵下,漸漸轉變了。現在我唯一靠的就是她,她是我最可靠的護身符,我很滿意現在的女兒,是一個懂得報恩、回饋的女兒。我現在吃的十穀米就是她買的,她也常常會打電話來問我,吃完了沒?一定要吃她買的,自己還不能去買呢!

「爸,你會覺得我(燒傷)讓你丟臉嗎?」梅杏好奇問我。我說「女兒啊!妳現在就像海浪碰到暗礁就會激起的美麗浪花」,有時候別人會對我說她很可憐,燒成這樣,但我覺得(燒傷後)能不能夠堅強堅持到底,有所突破,掌握自己的生命更是重要,我從不覺得燒傷後的女兒會讓我丟臉,她從沮喪中走出來,還鼓勵更多傷友一起走出來,是我心中的驕傲。



◎引用這篇文章,參加「幫陽光爸爸加油 送電影票」活動。

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我的爸爸又豪在中興國小教書,我7歲那年,爸爸發生車禍,車子撞上路邊的護欄引發火燒車,醫生說爸爸身上有35%的燒傷,身體從右背部、雙手、臉都被燒到,需要好長時間的休息。那個時候,爸爸在加護病房就住了兩個月,再加上1年2個月的復健,讓他離開我們學校長達19個月。爸爸在加護病房住院時,我很害怕,怕會失去他,想哭但我不敢哭出來。

爸爸剛回來時,很多同學都不知道他是誰,看到穿著壓力衣、帶著透明壓力面膜的他「會很好奇一直看」,也會有學生說「那個人好奇怪」、「有怪物來了」,爸爸說因為小朋友不瞭解,所以有這樣的反應是正常的。我以前也覺得爸爸臉上、身上疤痕紅紅的,跟受傷以前不一樣,但現在不會覺得了,他還是我爸爸。燒傷後,爸爸身上有著紅紅的疤痕,疤痕常常會癢,我都會幫爸爸抓癢。

爸爸是我們學校巧固球校隊的教練,下課的時候,常常聽到巧固球射網時「乓」「乓」「乓」的聲音,也常看見爸爸用雙手壓著呈45度角、1公尺正方的巧固球網,喊著「要丟準啊! 」「防守的要守住!」。爸爸帶球隊練球,好像早就習慣右邊身體燒傷後沒辦法排汗的悶熱,他的衣服總是從左胸前開始濕掉,爸爸常說「球打不好沒關係,Outside失分也沒關係,但精神氣勢要出來!」,爸爸說帶球隊靠的就是「團隊精神」與「紀律」,他有時候還會去載學生來學校練球,今年球隊一路過關斬將,暑假時代表台灣參加新加坡亞太盃巧固球的比賽,還在青少年組奪下冠軍,真的超厲害!!我聽球隊學長姐說覺得爸爸很嚴格,但也很謝謝爸爸的指導,說沒有爸爸的指導就沒有現在的好成績,他真的就像是球隊的爸爸一樣。


爸爸跟我說,多練習才有進步,就像小隊長一樣,雖然人小小的,但是技術卻很好!我現在三年級剛參加球隊,我喜歡打巧固球,因為我想要和爸爸一起在場上打球。我爸爸雖然受傷了,但是爸爸他數學也會、電腦也會,又會打球,真的很厲害!在我心中,他永遠是我的超級老爸,爸爸我愛你!



◎引用這篇文章,參加「幫陽光爸爸加油 送電影票」活動。

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陽光基金會送電影票活動來囉!!

部落格文章中~

三個陽光爸爸的故事,哪個最能讓你動容,哪個爸爸讓你覺得最偉大

,閱讀三篇故事後,在網路上留言,選出你心中最感動的故事,並寫下

感言表達對父親的愛,即能參加電影父後七日

贈票活動支持陽光爸爸作公益喔。

來這裡看故事
幫陽光爸爸加油之1--校園的矇面教師-我的超級老爸

幫陽光爸爸加油之2--女兒 你是我的驕傲  

幫陽光爸爸加油之3--小陽光的2倍父愛

活動時間:2010/8/8()起至2010/8/19() 12:00

活動地點:陽光基金會-無名小站部落格 http://www.wretch.cc/blog/sswf
                                    雅虎奇摩部落格 http://tw.myblog.yahoo.com/sunshine-blog/

電影票使用地點:今日秀泰影城(西門町)台北市峨嵋街524

電影日期:824日晚上七點(請提早於1個小時前劃位)

參加方法

1. 引用活動故事文章,文章標題需有陽光爸爸加油

2. 寫下令你感動的原因想對爸爸說的話

3. 文章內需有本文引用自此字樣與連結

4 最後在回應欄中告知您的姓名、電話e-mail及地址等資訊

(請各位在回應個人資料時不要忘記設為"悄悄話"


我們確定您的參加留言或網誌正確無誤後,由評審選出最佳回應十名

8/19()下午公佈得獎者,再請您攜帶本人身份證件親自領取活動贈品:

父後七日電影票 2/

領獎方式:

現場領取,得獎公佈後,請持本人身份證明相關文件,至陽光基金會

(台北市南 京東路三段913 宣廣部)領取即可。

領取時間:上午9:00至晚上19:00,最晚至8/24()下午5:00前。

領取時間超過恕不補發或寄送,謝謝各位。(週末假日恕無法領票)

若有任何問題歡迎來電或來信洽詢廖小姐:02-2507-8006#502  liaopaula@sunshine.org.tw

 

 


感謝:

  • 海鵬影業有限公司提供電影票券
  • 阿山哥協助照片拍攝



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  • Aug 05 Thu 2010 15:49

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您可能根本沒有辦法想像,
燒燙傷後無法靠自己打理日常生活的情形?
許多像陽光娃娃一樣燒燙傷的朋友,
受傷後必須來「陽光重建中心」做復健…………



http://www.sunshine.org.tw/burnrehab陽光線上重建中心

邀請您到陽光線上重建中心網站為傷友加油打氣



從燒傷病房醒來的那一刻,從此漫漫艱辛疼痛的治療過程




像嬰兒般一點一點慢慢地學會可以自己寫字



在重建中心有很多因燒傷嚴重而無法拿、握東西的手



攣縮的手指如何慢慢地撐開,這樣反覆地動作常常讓人感到不耐及挫折灰心



為了能夠重新站起來不用依賴別人,練習再練習……



陽光重建中心治療師提供專業的復健諮詢與協助



即時傳達愛的鼓勵話語給他們,讓陽光傷友獲得重新站起來的力量

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1213日,天氣晴。今天是「媽媽play親子聚會」的公益日,我們要一起「賢慧」去喔~~ 

在知名媒體人陳安儀的熱情邀請下,一群陽光的孩子和家長們要到那裡去開個快樂的聖誕party~這回我們的主題是「親子烘焙」,聖誕PARTY的烘焙主題,當然跟聖誕有關囉!小陽光(陽光的顏面損傷與燒傷小朋友)要和爸爸媽媽一起來做立體聖誕餅乾樹,還要佈置我們特製的巧克力聖誕屋哩~來吧~我們一起來看看這個屬於我們的party吧!  

「媽媽play」真的是一個有趣的地方,這裡有小朋友最愛的球池、遊戲區讓小朋友一見就愛不釋手,而且一進門我們就看到準備好的各式道具在歡迎我們唷~






安儀老師的簡單開場後,
 



我們要開始動手做了!從攪伴麵粉開始做起,每個小細節都不能少,瞧~雖然是處女秀,但是我們做起來可也是有模有樣的哩~



全家大小一起合作,專業的雪真阿姨還來細心指導,等會的作品就是我們最美的共同成果了!




(好期待!)



即使雙手受了傷不大方便,但是,還是忍不住要親手試試。你看我的聖誕樹有雛型了,上頭還有我特地做來裝飾的小天使要祝福大家喔!




Amada老師的掌廚下,聖誕樹餅乾香噴噴地出爐了喔~




可愛的聖誕樹餅乾在我的細心裝飾,即將大功告成!






(互相幫忙!)



......…不錯吧!!!





在等待聖誕餅乾出爐的時刻,老師也要教大家如何用巧克力醬,將巧克力片黏成精緻可愛的小屋,在小屋上親手裝飾可愛的糖果與白色下雪般的糖霜。




此外,我們還用棉花糖做成軟軟QQ的雪人,你看我的巧克力聖誕屋也完成了~



哈哈~除了動手做好吃的餅乾以外,聖誕節的重頭戲一點也沒有少!在最後的活動裡,我們還一起去找出了藏在玩具房間裡的聖誕老公公喔!聖誕老公公那低沈的笑聲,還有袋子裡那些小禮物與糖果,真是讓每個小朋友都立刻瘋狂地湧上要合影留念喔!








在這些讓人愛不釋手的聖誕作品完成後,我們帶著大家滿滿的祝福,活動即將進入尾聲,在這樣時節裡,能有這麼特別的活動可以參與,讓小朋友可以一起歡樂的玩耍,提早過一個不一樣的聖誕佳節,這些都要感謝「媽媽play親子聚會」的老師們這麼有心喔!陽光一定要代替小朋友們送上大大地感謝,簡單的一張感謝狀滿載了我們無盡的謝意唷!


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第二屆陽光公益獎距離報名截止還有15天,
但是距離我們活動目標的350個作品還很遠。
您今天公益了嗎?
一篇短文、一張簡單的圖、一張照片....和我們一起達成目標,
讓更多人都能了解陽光娃娃跟燒傷朋友的重建之路。
每個人都是一個小小的漣漪,一起激起這個社會溫暖的浪花。
把握時間、快來參加!

看更多精采作品

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您或許在網路間看過這個陽光娃娃,您或許已經熟悉他陽光開朗的一面,但是您可能不知道,陽光娃娃的頭套及壓力衣下是永遠不會褪去的燒傷疤痕。
不說,你不會知道燒傷有多痛?文字與話語都無可言喻。



有人在燒傷病房醒來說:我痛到想從窗戶跳下去,身體卻插滿管子、動彈不得……
那是燒傷後,第一個感受到的強烈疼痛。

被燒傷吻後的臉,不復見那完整的五官,要多久才能重新接受一張完全不同以往的臉?
鏡子,成了燒傷後第二道難以承受的痛
長時間的昏迷治療,被火紋過的身體、四肢也隨著時間日漸攣縮。
張不開的手掌,伸不直的關節、彎曲變硬的手指……
不復建,就得承受四肢永遠的變形。
但復建拉扯的痛、試著將手直拉直的痛……
學習一切重來,是燒傷後第三個要面對的痛

陽光娃娃其實就是代表著所有燒傷的朋友。儘管承受著那麼多的痛楚與難關,但為了重回社會,他們承受傷痛,學習接受自己的不同,努力走向人群。
在部落格的世界中,有許多人已經把陽光娃娃當成朋友,但是在真實的生活裡,更多人對陽光娃娃有太多的不了解。不了解陽光娃娃為什麼帶著頭套、穿著壓力衣?如果陽光娃娃拿下這頭套,有多少人可以正視著被燒傷後不完整的五官與容顏?有太多像陽光娃娃一樣的陽光朋友,依然需承受著不被接受的眼光。
所以陽光這次要藉著網路分享的力量,透過大家的創意與善意,讓更多人認識陽光娃娃的歷程、接納並熟悉燒傷朋友的形象,讓更多像陽光娃娃一樣的燒傷朋友,在他們重回社會的每一步,都能有獲得被正視的眼光。

現在,就加入第二屆「陽光公益獎」競賽,讓創意成為全民公益生命力!

活動網址:http://www.sunshine.org.tw/npostar2/

 

陽光娃娃歡迎大家快來一起用創意挺公益喔!

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強颱辛樂克離我們越來越近,陽光娃娃也將掛起了晴天娃娃,希望中秋節的那一天,還是能看到又大又圓的月亮。其實,中秋節最快樂的事,不是看月亮、烤肉、吃月餅,而是跟自己愛的人在一起!


中秋團圓,一個都不能少!


對一般人來說,每年迎接春節、歡度中秋,都是再自然不過的期許,但對於高死亡率的口腔癌病友而言,隨時都必須做好離開的心理準備。中秋佳節前夕,口友們只有一個簡單的心願:「中秋節當天,每個家庭成員都能聚在一起,一個都不少」,如此渺小的心願,莫不抱持最深切的冀望。 

口腔癌為發生在口腔的惡性腫瘤之總稱,大部分屬麟狀細胞癌,可出現在口腔的任何部位,在台灣地區以舌癌與頰膜癌為大宗。口腔癌的發生與口腔長期受到刺激而產生細胞變性有密切的關係,其中以嚼食檳榔為最主要的原因,其他如:抽菸、喝酒、梅毒、過度陽光照射、長期營養缺陷、口腔衛生不良、尖銳的蛀牙、破損的補綴物、製作不當的假牙與牙套……等,都可能造成口腔癌。

台大醫院牙科部 韓良俊 教授指出,醫學研究已明確證明,嚼檳榔、抽菸、酗酒是最主要的口腔癌危險因子。如果不幸罹患口腔癌,即使僥倖能留住生命,還是可能在顏面、口腔造成外觀上明顯的損傷和變形(破相),以及咀嚼、言語、表情等口腔功能的部份或全部的喪失。而能不能保住生命,與口腔功能喪失程度的大小,又與是否早期發現、早期接受正規治療密切相關。 

根據行政院衛生署所做的96年死因統計結果分析,惡性腫瘤持續居十大死因之首,其中口腔癌位居第六。單就男性而言,更高居男性癌症發生率第四。而從勞委會在95年對我國勞工所做的主要死亡原因分析中可看到,男性勞工前三大癌症以肝癌、口腔癌及肺癌為主,且死亡率最高的是建築工程業、陸上運輸業、漁業等,推測與男性職場工作類型、工作場所文化、健康習慣(如:飲酒、抽菸、吃檳榔等)有關。細究前三高行業,勞工常見吃檳榔情形,顯示出口腔癌與工作性質密不可分。陽光基金會專案經理莊麗真表示,病友常說吃檳榔是為了工作提神、禦寒與社交,所以才會長期養成此習慣,但並不知道檳榔會危害健康,如果時光能倒流,他們不會再碰這些東西。 

另外亦可從97年陽光基金會一到六個月服務分析調查發現,上半年度陽光基金會新開案的三百四十名案例中,有一百五十四名為口腔癌,燒燙傷傷友共七十八人,兩者比例已持續拉大到將近21。而這一百五十四位口腔癌病友的年齡分佈,以3564歲為高峰群,占整體之88.3%,且教育程度在國中小以下者共有六十二人,占四成之多,呼應了上述的統計結果。 

台大醫院牙科部 韓良俊 教授鄭重呼籲,預防口腔癌就要遠離檳榔、菸、酒這三大惡習,希望有此三大惡習中之一種乃至二、三種的人,一定要配合家庭,跟家人充分合作,而家庭成員也要努力協助個人,務必做到遠離這些惡習之外,也要定期接受口腔黏膜健康檢查,或主動參加口腔癌篩檢活動,尤其是還未完全戒除這些惡習的人,更需要如此,這樣才能有效預防可怕的口腔癌。
 

 

台大醫院牙科部 韓良俊 教授進一步補充說明,所謂「早期正規治療」就是不聽信、不輕易接受另類治療,卻要採納有實證醫學根據的現代正規醫學療法;否則如果只是「早期治療」卻接受非正規的「密醫」治療,則不只寶貴的治療時機延誤了,還可能越治療越惡化,若然,則還不如不治療更好。

 

 
陽光娃娃說故事─「我們家裡的人,一個都不能少,所以你一定要堅強的活下來!」


住在彰化的張阿國(化名),去年罹患口腔癌,在外觀上有明顯的手術痕跡。在罹病之前,張阿國是一位辛勤努力、為家庭打拼的板模師傅,因長年累月的粗重工作需要提神,加上工作環境常有朋友互相用檳榔、菸作交際應酬,張阿國也就這樣養成了嚼食檳榔及抽菸的習慣。 

常吃檳榔的張阿國,當嘴巴裡出現破洞時,由於不會疼痛,讓他以為只是工作太累導致火氣大,完全不以為意,直到某天張大嫂幫張阿國擦藥時,棉花棒一觸及破洞處,竟然直直的往下陷落,嚇壞了張大嫂!曾在醫院看過口腔癌圖片海報的張大嫂心想:「完了!該不會是口腔癌吧!」於是她馬上陪張阿國到醫院做檢查。

經醫師切片檢查後,確定是口腔癌第四期,這個晴天霹靂帶給張阿國一家相當大的震撼!醫生評估張阿國的情況開刀後可能也不會太樂觀,但是至少還有一線生機,於是張阿國與大嫂決定馬上開刀動手術。而為了讓張阿國有求生的意志與信心,懷孕九個多月的張大嫂毅然決然地在張阿國手術前提早剖腹,看到女兒出世的張阿國,也由衷燃起一股「我一定要為女兒活下去!」的堅強意志,張大嫂當時鼓勵張阿國說:「我們家裡的人,一個都不能少,所以你一定要堅強的活下來!」帶著女兒出生的喜悅與大嫂殷殷的期盼,張阿國熬過了開刀、化療、放射線治療以及術後重建的辛苦歷程,復原 程度連 醫師都驚訝萬分!

雖然手術後講話、吃東西不方便,但張阿國找回了健康,現在如果有人問他幾歲,張阿國都回答說:「一歲五個月。」跟他的小女兒同歲,因為小女兒的新生也是他的重生!現在張阿國沒辦法再做板模,但他滿足的說:「我現在的工作是當老婆與女兒的志工。」

 
陽光娃娃說故事─因為愛,他成為救人的志工

 

 


 
陽光娃娃敬愛的陳大哥,正在與陽光的社工和社教專員一同宣導口癌預防的理念。

現年39歲的陳昌志,96年因覺得口腔右側內有硬塊而就醫檢查,發現是口腔癌,開刀切除並接受放射治療,976月再發現唇黏膜處有癌細胞,再次開刀切除。兩次的切除都拿取大腿的皮瓣補在臉上,因此造成外觀上很大的改變,目前進食不方便,講話也受影響。陳昌志表示自己10多歲為了幫忙家計外出工作就開始吃檳榔,退伍後從事貨運工作,努力打拼的他不到30歲就當了老闆,但也因此菸酒檳榔吃更多。

陳昌志個性開朗、幽默,但罹患癌症的打擊加上術後顏面外觀的損傷,令其無法接受、相當沮喪,陳昌志說他開完刀後幾乎躲著不敢見人,失去了信心;後來在陽光社工邀請下參加了陽光口友宣導服務隊,當志工讓他重新找回自信,他說:「因為開刀臉變了樣,本來是硬著頭皮來當志工,沒想到一次次的宣導,讓自己能夠走出來重新面對人群、找回自信,同時又能幫助人,覺得很有意義。雖然民眾有的講話很直接,我就當作修身養性!」

宣導時看他從不敢正眼看民眾,到能夠對不友善的民眾談笑以對,那番勇氣與坦然令人動容,我們也真切感受到他重新走進人群的喜悅,當志工的驕傲以及最重要的希望感!陳昌志說:「已經發生的沒辦法後悔,只能往前看,現在當志工讓他找到信心和勇氣,更不能停下腳步,免得又退回去!」 

陳昌志相當認同口腔癌預防宣導的理念,因為當年他並不知道吃檳榔會對健康造成如此大的危害,當他「嘴巴感覺硬硬粗粗」的時候,他也不知道那就是口腔黏膜下纖維化,因為不會痛加上還未出現顯著影響,也就沒立即就醫。現在當志工,他都直接勸導民眾不要再吃檳榔,並傳達口腔黏膜自我檢查、定期接受口腔黏膜健康檢查的概念。

 

 


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每個月,陽光基金會都會收到一封薄薄貼滿五元郵資的信,裡頭永遠都只有一張發票。 


剛開始被這封每個月都可以收到的信吸引,是因為它太薄了,薄到如果不把信封整個拆開,你會以為那只是一個空信封。這封信從來不署名,裡頭的發票也從來都只有一張,發票上頭的金額從來不超過五十塊錢,甚至,它也未曾是一張中獎發票。

為什麼會有人特別用心包裝貼上郵票只為了寄一張尚未對獎的發票呢? 

「他是誰?我能不能為他做點什麼?也許我可以寄免貼郵票的回郵信封給他,讓他知道儘管只有一張發票,陽光還是很珍惜,至少可以他省下一筆郵資。」因為有這樣的想法,於是特別在搜尋網站上輸入信封上的寄件地址,然而,當搜尋結果出現時,卻讓人盯著螢幕思緒亂竄找不到出口。 
 

台 北 市 中 山 南 路 7 號 台大醫院  

於是,陽光娃娃開始關心起他的生活,上個月,他吃了什麼,這個月,他買了哪份報紙,更留意起他選用的郵票。陽光娃娃也開始猜起他與陽光的關係,開始擔心他的康復狀況。對於為什麼只有一張發票的疑惑也漸漸轉化為感動,特別是當我們處在一個總是不斷失去總是一再失望的世界,卻仍有人總是抱著希望,總是相信不管一張發票的中獎機率有多小,它仍舊充滿了許許多多的可能性。 

這張發票長得跟其他的發票沒有兩樣,跟其他發票一樣僅有千分之四的中獎機率,跟其他發票一起經過陽光志工的細心分類、整理,跟其他的發票一樣,雖然數量不多,可是卻是象徵著無限的希望。


如果您有整理不完的發票,也歡迎您和我們一起─用發票為陽光的朋友創造希望 

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有朋友問陽光娃娃,壓力衣是做什麼用的?為什麼要穿壓力衣?

咳咳咳,看陽光娃娃從頭到尾這身壓力衣,我可不是在塑身喔....!簡單的說,燒傷朋友身上的壓力衣是為了抑制燒傷疤痕的增生跟攣縮。

嗯...陽光娃娃要講古,大家可要注意聽喔!基本上燒傷或受傷後的皮膚及手術後的傷口,往往會在癒合後長出疤痕。現在醫學研究已經證實,早期經由外在持續均勻施壓於未成熟的疤痕上,可以減輕組織腫賬...疤痕亦會變得比較平、薄及柔軟、顏色變淺、疤痕的痛楚及搔癢感也會減輕。所以正確使用壓力治療於燒傷後的新生皮膚上,可有效及降低增生疤痕出現的機會。此外,壓力衣也可以運用在水腫控制以及一般外燒後的植皮。

穿壓力衣對燒傷朋友來說是很重要的過程,但是也是很辛苦的過程喔!因為燒傷朋友需全天穿著,直到疤痕成熟穩定為止,整個過程大約為一年至二年,視醫囑或疤痕穩定情況而定。穿著初期可能會引起皮膚搔癢,但此情形多數會在數天內改善。

不過,其實還是會有一些燒傷朋友很不喜歡穿壓力衣,因為穿壓力衣會熱又緊,所以往往需要一段時間適應,適應不良就會很容易排拒。尤其是穿戴壓力衣頭套,因為往往會引起一般人側目,所以有些燒傷朋友都會在交通來往的過程中先把頭套先拿下....,因為他們的心理也還在調適的階段。



所以,親愛的大家,下次在路上看到有人穿戴這身行頭,可不要一直用眼睛盯著他們,陽光朋友們他們了解大家因為不習慣而注視,所以他們總會說服自己去接受別人不了解的眼光...,而好好的我們是不是也應該用更開放的心胸去了解接受外表不同的他們...?


喔...下次在街上看到陽光娃娃這身行頭可別以為我身上是纏繃帶喔!我身上的壓力衣可是壓得我的皮膚又緊又熱,雖然疤痕不會因為穿壓力衣而消失,可是這樣的忍受都是為了讓疤痕變平,讓燒傷朋友不會因為疤痕增生而影響到日後的生理功能喔!

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