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 我到底要做什麼啊?!

  我並不是一個不切實際的人,所以我不挑剔並願意做各種工作來維持經濟上的獨立,在工作的時候我不喜歡搞身段假惺惺,但一定要嘗試把理想的生活建立在工作中,我從沒羨慕過賺大錢的人,但我羨慕那些在工作中賺到自由的人。

 

辦公室的椅子坐不住

作者/徐玫怡
畫者/徐玫怡
出版社/方智出版社
 

 書中的七個故事,記錄一小族群「罕見疾病」患者的逆旅生涯。故事中的朋友,走入疾病,掙扎求存,將決絕苦地,耕耘成生機之田。他們在病榻之中,對生命的咀嚼、對美善未來的追求、對難友的無私相助,開拓了平常健康者所不知不見的眼界,豐富整體社會的心靈。

 他們不只是一群「醫界孤兒」,也是人間孤兒,承擔了人類進化史上,一代複製一代之際,偶會發生的瑕疵。這瑕疵,是機率,不是天譴。這機率,不在你家,就在他家。

  1998年,一群病兒家長挺身疾呼,成立「罕見疾病基金會」,要求立法保障、社福支援,他們 才有了一點兒與社會相靠的滋味;也直到2000年「罕見疾病法」成立,他們才有了政府的保護傘;但長期支持上,還是得慢慢等待更完善的醫療系統及社福制度的建立。

 閱讀本書,將更貼近生命的底層,也提供另一個思考的角度:我們的社會安全制度,是否能為他們,也為可能有一天的我們,分憂解勞?


絕地花園

作者/鄭慧卿
出版社/天下文化
 
 
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