「我是驕傲的,因為大家都看得出來仟璽他臉上血管瘤的好轉,而他的眼睛更從失能到現在可以看得見東西……」仟璽的媽媽說。


 「想到第一次他臉上血管瘤熱熱的血噴在我臉上,當時的情境就像沒有配樂的恐怖電影……」仟璽媽媽回憶當時的狀況,聲音裡還聽得出來她面對當時狀況的恐懼。看到現在四歲半的仟璽,很難想像他當時的情況有多麼嚴重:他出生時臉上即有草莓型血管瘤,血管瘤在短短的時間內迅速地增生,在出生兩個月後,甚至壓迫到左眼,並導致左眼失能;而血管瘤破皮潰爛、出血的狀況;還有各種血管瘤接腫而來的併發症,在在考驗著仟璽媽媽。那段日子,仟璽媽媽甚至飽受產後憂鬱症之苦,不過為了照顧仟璽,她還是用堅強的意志撐過了種種障礙。


 


 「我有將近半年的時間,不敢幫仟璽照相,那時也是他臉上血管瘤最遭糕的時候……」仟璽媽媽說


雖然仟璽的情況如此令人擔憂,但是仟璽媽媽沒有放棄,帶著他四處求醫。而在接受陳明庭醫師的治療之後,才漸漸改善血管瘤的病況。到了三歲那一年,血管瘤的病兆才真正受到控制,不過,那時大小臉還非常明顯,常常走在路上,還是會引起許多人的側目,所以在治療血管瘤之餘,仟璽媽媽同樣擔憂的是仟璽的心理狀況。


 


「我叫劉仟璽,我臉上的是草莓型血管瘤……」仟璽以前總會用他童稚的聲音這麼自我介紹。


當仟璽開始懂事時,仟璽媽媽便讓他明白他臉上長的是「草莓型血管瘤」。而仟璽也一度因為自己及了解自己的與眾不同而害怕照鏡子,自己咬破娃娃的半邊臉,抱著「跟他一樣」的娃娃睡覺;在紅色的物品上尋找歸屬感;總是畏畏縮縮地躲在媽媽背後。仟璽媽媽發現到了,所以在陽光心理師的建議下,她讓仟璽開始接受遊戲治療。將近半年的遊戲治療,大家都看到仟璽已從一個害羞的小男孩,變成一個開朗活潑的男孩。仟璽媽媽是感到欣慰的,就像是經歷了不斷地考試與測驗,她自己相當滿意自己期中考的成績-因為仟璽的血管瘤及其他病症(如視力受損),在經過持續的治療後都已獲得良好改善,心理狀況更是轉變得令人振奮。


 



(可愛的仟璽 臉上血管瘤的在經過治療後已經不如以往明顯,但淡褐色的疤一樣要陪著他成長學習 。謝謝仟璽媽媽這幾年來,總是願意提供仟璽治療前後的照片,讓大家更認識血管瘤,也呼籲著血管瘤早日治療對孩童成長的重要性。)


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這是大概三年前陽光娃娃滿懷感動地寫下關於仟璽─ 一個草莓寶寶的成長。


每次遇見仟璽跟仟璽媽媽,總會習慣性地問一下仟璽最近的狀況。


今天有機會打電話給仟璽媽媽,也順道問候了仟璽,他已經唸小二了,而且功課很好。


 


不過,仟璽媽媽還是跟陽光娃娃說,學校的小朋友因為不太了解仟璽臉上的血管瘤,在不懂事的狀況下,常常不小心說出話來就傷害到仟璽。  仟璽雖然跟媽媽說,他不在意,但是在他的畫圖裡總是缺少人的影像,他說他不喜歡畫人.....


仟璽媽媽總是不斷給他在面對人際關係上的安慰跟支持,她覺得這是仟璽得去學習面對的。


陽光娃娃想著,如果可以讓我們的教育、我們的社會去對這些血管瘤多一些認識,那是不是就不用讓一個小小的孩子去承受這麼難受的學習?


仟璽媽媽說,跟著仟璽的成長,她好像也跟著在唸研究所......


 


 


雖然仟璽媽媽覺得陽光已經幫忙夠多了,但陽光娃娃還是希望能夠匯集更多人的力量,請大家給仟璽跟仟璽媽媽在教育學習的路上更多的支持。


陽光娃娃歡迎您回應支持,我們會匯整大家的支持做成卡片送給仟璽跟仟璽媽媽.....


也歡迎您直接寄卡片到陽光給仟璽  (台北市南京東路三段91號3樓  陽光娃娃轉仟璽 ),我們會把大家的祝福轉交給仟璽......


 


大家的支持,會給仟璽跟仟璽媽媽更多的力量.......


 


 


 


 


 

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