目前日期文章:200809 (3)

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七月的一個星期天,每天往返基金會密集復健的陽光傷友們,早早就在位於新店的陽光之家裡,準備迎接遠道而來一直默默關心陽光的陽光之友。這是陽光之家第一次全員通過,希望能以小主人的身份,邀請陽光之友來唱歌,一起分享陽光之家的溫暖。

 

身為此次活動的主責人,傷友銘輝第一個想法,就是希望每一位傷友都有參與感,因此在考量每位傷友的身體功能復原狀況後,銘輝幫大家安排了不同的工作:身體功能狀況較佳的傷友,帶著剛接受陽光居住服務沒多久的新傷友,一起上街買東西。兩三個人一組,有的組別負責採購文具,有的組別負責買餅乾、汽水,有的組別負責排桌椅、訂比薩,而陽光之家的傷友賴菊阿嬤和正偉,則負責帶客人參觀環境。

 

這次來陽光之家和傷友們一起唱歌同樂的陽光之友,有大人也有小孩,還有一位很年輕的奶奶。陽光之友除了先來基金會上過簡單的關懷接納宣導課程,成員裡的爸爸媽媽們,也很認真開朗的鼓勵孩子不要害羞,盡情歡唱。更有孩子,哥哥帶著弟弟,熬夜做手工卡片,想當作紀念小禮物送給陽光之家的傷友們。

 

在一同唱歌的過程中,有的人陪著傷友聊天、幫忙手部功能尚未完全恢復的傷友夾食物,也有人細心在傷友唱不出聲時,一起幫忙合唱,害羞的小朋友也一連表演了三首流行歌曲,讓現場笑聲連連。陽光之家的傷友,也克盡主人的職責,偷偷在下面一個告訴一個:「我們晚一點再唱,先讓客人唱!」每個人都努力用自己的方式對對方好。也許因為雙方都是第一次有機會與彼此互動,因此不免有些生澀、不知如何是好,但愛的交流,也在這樣的摸索中,應運而生。


↑燒傷朋友一天必須穿戴壓力衣20
小時以上,為了不弄髒壓力手套,所以吃比薩前需要戴上塑膠套。


陽光之友和陽光之家的傷友見面歡。

小朋友送陽光之家傷友一人一張可愛的手工鼓勵小卡片,每張卡片上掛的小吊飾都不一樣喔。

陽光之友特別送給傷友的益智玩具,據說可以訓練平衡感,每位傷友都躍躍欲試呢!


陽光之家,我們的家


六年來,陽光之家提供了許許多多來自偏遠地區需要密集復健的傷友,短期居住與照護的服務。除了生活照顧服務,生活自理能力訓練、家屬生活照顧能力培訓、健康檢查、健康體能活動與社會適應活動,也是陽光之家居住服務的重心。





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強颱辛樂克離我們越來越近,陽光娃娃也將掛起了晴天娃娃,希望中秋節的那一天,還是能看到又大又圓的月亮。其實,中秋節最快樂的事,不是看月亮、烤肉、吃月餅,而是跟自己愛的人在一起!


中秋團圓,一個都不能少!


對一般人來說,每年迎接春節、歡度中秋,都是再自然不過的期許,但對於高死亡率的口腔癌病友而言,隨時都必須做好離開的心理準備。中秋佳節前夕,口友們只有一個簡單的心願:「中秋節當天,每個家庭成員都能聚在一起,一個都不少」,如此渺小的心願,莫不抱持最深切的冀望。 

口腔癌為發生在口腔的惡性腫瘤之總稱,大部分屬麟狀細胞癌,可出現在口腔的任何部位,在台灣地區以舌癌與頰膜癌為大宗。口腔癌的發生與口腔長期受到刺激而產生細胞變性有密切的關係,其中以嚼食檳榔為最主要的原因,其他如:抽菸、喝酒、梅毒、過度陽光照射、長期營養缺陷、口腔衛生不良、尖銳的蛀牙、破損的補綴物、製作不當的假牙與牙套……等,都可能造成口腔癌。

台大醫院牙科部 韓良俊 教授指出,醫學研究已明確證明,嚼檳榔、抽菸、酗酒是最主要的口腔癌危險因子。如果不幸罹患口腔癌,即使僥倖能留住生命,還是可能在顏面、口腔造成外觀上明顯的損傷和變形(破相),以及咀嚼、言語、表情等口腔功能的部份或全部的喪失。而能不能保住生命,與口腔功能喪失程度的大小,又與是否早期發現、早期接受正規治療密切相關。 

根據行政院衛生署所做的96年死因統計結果分析,惡性腫瘤持續居十大死因之首,其中口腔癌位居第六。單就男性而言,更高居男性癌症發生率第四。而從勞委會在95年對我國勞工所做的主要死亡原因分析中可看到,男性勞工前三大癌症以肝癌、口腔癌及肺癌為主,且死亡率最高的是建築工程業、陸上運輸業、漁業等,推測與男性職場工作類型、工作場所文化、健康習慣(如:飲酒、抽菸、吃檳榔等)有關。細究前三高行業,勞工常見吃檳榔情形,顯示出口腔癌與工作性質密不可分。陽光基金會專案經理莊麗真表示,病友常說吃檳榔是為了工作提神、禦寒與社交,所以才會長期養成此習慣,但並不知道檳榔會危害健康,如果時光能倒流,他們不會再碰這些東西。 

另外亦可從97年陽光基金會一到六個月服務分析調查發現,上半年度陽光基金會新開案的三百四十名案例中,有一百五十四名為口腔癌,燒燙傷傷友共七十八人,兩者比例已持續拉大到將近21。而這一百五十四位口腔癌病友的年齡分佈,以3564歲為高峰群,占整體之88.3%,且教育程度在國中小以下者共有六十二人,占四成之多,呼應了上述的統計結果。 

台大醫院牙科部 韓良俊 教授鄭重呼籲,預防口腔癌就要遠離檳榔、菸、酒這三大惡習,希望有此三大惡習中之一種乃至二、三種的人,一定要配合家庭,跟家人充分合作,而家庭成員也要努力協助個人,務必做到遠離這些惡習之外,也要定期接受口腔黏膜健康檢查,或主動參加口腔癌篩檢活動,尤其是還未完全戒除這些惡習的人,更需要如此,這樣才能有效預防可怕的口腔癌。
 

 

台大醫院牙科部 韓良俊 教授進一步補充說明,所謂「早期正規治療」就是不聽信、不輕易接受另類治療,卻要採納有實證醫學根據的現代正規醫學療法;否則如果只是「早期治療」卻接受非正規的「密醫」治療,則不只寶貴的治療時機延誤了,還可能越治療越惡化,若然,則還不如不治療更好。

 

 
陽光娃娃說故事─「我們家裡的人,一個都不能少,所以你一定要堅強的活下來!」


住在彰化的張阿國(化名),去年罹患口腔癌,在外觀上有明顯的手術痕跡。在罹病之前,張阿國是一位辛勤努力、為家庭打拼的板模師傅,因長年累月的粗重工作需要提神,加上工作環境常有朋友互相用檳榔、菸作交際應酬,張阿國也就這樣養成了嚼食檳榔及抽菸的習慣。 

常吃檳榔的張阿國,當嘴巴裡出現破洞時,由於不會疼痛,讓他以為只是工作太累導致火氣大,完全不以為意,直到某天張大嫂幫張阿國擦藥時,棉花棒一觸及破洞處,竟然直直的往下陷落,嚇壞了張大嫂!曾在醫院看過口腔癌圖片海報的張大嫂心想:「完了!該不會是口腔癌吧!」於是她馬上陪張阿國到醫院做檢查。

經醫師切片檢查後,確定是口腔癌第四期,這個晴天霹靂帶給張阿國一家相當大的震撼!醫生評估張阿國的情況開刀後可能也不會太樂觀,但是至少還有一線生機,於是張阿國與大嫂決定馬上開刀動手術。而為了讓張阿國有求生的意志與信心,懷孕九個多月的張大嫂毅然決然地在張阿國手術前提早剖腹,看到女兒出世的張阿國,也由衷燃起一股「我一定要為女兒活下去!」的堅強意志,張大嫂當時鼓勵張阿國說:「我們家裡的人,一個都不能少,所以你一定要堅強的活下來!」帶著女兒出生的喜悅與大嫂殷殷的期盼,張阿國熬過了開刀、化療、放射線治療以及術後重建的辛苦歷程,復原 程度連 醫師都驚訝萬分!

雖然手術後講話、吃東西不方便,但張阿國找回了健康,現在如果有人問他幾歲,張阿國都回答說:「一歲五個月。」跟他的小女兒同歲,因為小女兒的新生也是他的重生!現在張阿國沒辦法再做板模,但他滿足的說:「我現在的工作是當老婆與女兒的志工。」

 
陽光娃娃說故事─因為愛,他成為救人的志工

 

 


 
陽光娃娃敬愛的陳大哥,正在與陽光的社工和社教專員一同宣導口癌預防的理念。

現年39歲的陳昌志,96年因覺得口腔右側內有硬塊而就醫檢查,發現是口腔癌,開刀切除並接受放射治療,976月再發現唇黏膜處有癌細胞,再次開刀切除。兩次的切除都拿取大腿的皮瓣補在臉上,因此造成外觀上很大的改變,目前進食不方便,講話也受影響。陳昌志表示自己10多歲為了幫忙家計外出工作就開始吃檳榔,退伍後從事貨運工作,努力打拼的他不到30歲就當了老闆,但也因此菸酒檳榔吃更多。

陳昌志個性開朗、幽默,但罹患癌症的打擊加上術後顏面外觀的損傷,令其無法接受、相當沮喪,陳昌志說他開完刀後幾乎躲著不敢見人,失去了信心;後來在陽光社工邀請下參加了陽光口友宣導服務隊,當志工讓他重新找回自信,他說:「因為開刀臉變了樣,本來是硬著頭皮來當志工,沒想到一次次的宣導,讓自己能夠走出來重新面對人群、找回自信,同時又能幫助人,覺得很有意義。雖然民眾有的講話很直接,我就當作修身養性!」

宣導時看他從不敢正眼看民眾,到能夠對不友善的民眾談笑以對,那番勇氣與坦然令人動容,我們也真切感受到他重新走進人群的喜悅,當志工的驕傲以及最重要的希望感!陳昌志說:「已經發生的沒辦法後悔,只能往前看,現在當志工讓他找到信心和勇氣,更不能停下腳步,免得又退回去!」 

陳昌志相當認同口腔癌預防宣導的理念,因為當年他並不知道吃檳榔會對健康造成如此大的危害,當他「嘴巴感覺硬硬粗粗」的時候,他也不知道那就是口腔黏膜下纖維化,因為不會痛加上還未出現顯著影響,也就沒立即就醫。現在當志工,他都直接勸導民眾不要再吃檳榔,並傳達口腔黏膜自我檢查、定期接受口腔黏膜健康檢查的概念。

 

 


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這牆上一個一個手掌,都是來自全國各地的陽光朋友所留下的印記。


這條走廊,我們就叫它「星光大道」。每一個參與陽光傷友大會的陽光傷友都是我們心目中的明星。


兩天一夜的課程與活動,他們是主角,要讓所有參與的陽光伙伴都感受到彼此無比的愛與希望!


但是大家看得出來這手掌下的底框是什麼嗎?


 


這些手印框可都是獨一無二、由復建中傷友幫忙製作的手抄紙喔!


 



這些是陽光募集來的發票,平常已經對過沒有中獎的發票我們都是送往焚化爐做銷毀。


但是這次我們發現了這些發票的另一個作用....



發票紙的色澤比報紙更適合拿來做手抄紙喔....


所以製作手抄紙的第一步─ ─我們將發票用水桶泡爛。



之後,我們將泡爛的發票紙混著樹酯水,用已經淘汰的果汁機打成紙漿。



為了讓手抄紙有各種不同的顏色,所以我們會加入不同顏色的廣告原料。


只是每個人看到這染色的紙漿都感到相當不舒服。


 (所以陽光娃娃就不讓大家看用黃色廣告原料泡的紙漿了)



傷友們儘管手上的壓力衣不能脫下,但還是可以戴上手套,嘗試用各種不同顏色的紙漿經歷製作手抄紙的第一次。



而有的傷友則是負責裝點準備晾乾的手抄紙。




呵呵~這些就是準備晾乾的手抄紙完成品。


大家可都是創意十足─ ─各式各樣、不同形狀與表情的手抄紙讓大家可是做手抄紙做上癮。


只是創意手抄紙玩了一段落,接下來還是要請大伙兒好好幫忙來製作手抄紙手印框。



晾乾後的手抄紙就像這樣...很美吧?!


這些只是一小部份喔.....


而且因為是在室內晾乾、又是做成厚的手抄紙,


所以陽光娃娃幾乎是等了將近100個小時才等到他們全乾...


 


但是所有的等待都是值得的!




重建傷友的手抄紙創作,


來自全國各地陽光朋友五顏六色的手印,


陽光的愛像一個接著一個的手 傳承著....


 


 

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